６難病研究、iPSで光・・・・
こんな記事発見。
・・・え～～。
え～～～。
ペンドレッド症候群は細胞が死滅することによって難聴が起きる病気なので、いつの日
かiPSで細胞再生！なんてことにならないかな～なんて思っていましたが。
『ｉＰＳ細胞の医療応用は、失われた臓器や組織の機能を取り戻す「再生医療」と、患者の細胞で病気を再現して薬の候補を探す「創薬」研究が大きな柱だ。』
そうなんや、iPSで創薬っていうこともできるんですね。
で、創薬でペンドレッド症候群に効果のある薬が見つかったと・・。
どう効果があるという事なのかは、この記事だけでは全く分からないけど・・・。
まだ治験にも行っていない段階みたいですね。
私の、snowの、忘備録として載せておきます・・・。
初めての後退
9月初めに、人工内耳のマップの調整がありまして、
いつもは4つのマップのうち一番小さい音を外して、ちょっと上げたマップを入れてた
のですが、ちょっと欲張ってしまいました。
え～～～～い、全部上げてしまおう！！っと。
毎回４つあるマップのうち一番小さい音が、キライになっちゃうんですわ。
え～～～、なんか音が小さ～～い。あんまり聞こえない～。
なんか自分の声が聞き取りづらい・・・と感じると、喋られなくなるんですわ。
ええ？なんか自分の声おかしくない？え～～～どうやって喋るんだっけ？
っとな。
大体、１・２・３・４と少しずつ音を上げていくのですが、マッピングのたびに
１を消して２を1に持って行って、３を２にして、４を３にして、新しく４という音程
を上げたマップを作るのですが、だいたい2か月くらいで４に慣れるんです。
そうすると１のマップがなんか聞こえづらいというか、音小さい。
で、9月に全部上げちゃいました。
１～４まですべて新しいマップ！
するとですね、9月末にめっちゃ大きなめまい起こしました。
マップ上げたのが原因ではないんです。
けど、めまい起こすと音に過敏になるので、どのマップも音が大きすぎてしんどい。
そんなわけで10月は気が付いたら人工内耳ほとんど使わなかったという事になっちゃ
いました。無意識にスイッチ切っちゃうんです。
普段の逆。普段はずーーーーっと人工内耳付けっぱなしだったのに、気が付いたらス
イッチ切ってる。こりゃあかんとスイッチ入れて、なんかその後無意識にスイッチ切っ
てる。
もうね頭痛くなるんですわ。
で、11月にまたマッピングがありまして、こういう事情で・・・とマップ元に戻して
もらって更に、高音部分下げてもらいました。
ここまできて、初めての後退です。
それまで、ず～～～～～っとドンドン、マップを古いのを捨て、新しいのを入れ、を
繰り返して上げていったので。
今の一番新しいマップが№５４です。
っということは、５０回程新しいマップを作ってきていたってことですよね。
ここにきて後退。
う～～～ん、う～～～～～ん、めっちゃくやしい？
いやいや、アタシよく頑張ったよ？
わからん、複雑。
マップが止まるときって、なんか限界が「ココですよ」って来たような気がする。
違うのかな？わからん。
今回初めて、マップに番号が振られているのを知ったんです。
一番最初の、初めて人工内耳で音を聴いたときのマップが№１。
コレ、今聞くことできます？って聞いたら、STさんが簡単にできますよ～っと
ホイって入れてくれました。
あの、ハイヒールの音がやたらボボボって響いたあの№１．カップをソーサーに置く
音が２回ある意味を初めて知ったあの№１。
え～～～、そんな簡単に入るの？どんなふうに聞こえるんだろ？
また会話とか全部ボボボになるんかいな？っとちょっとワクワクしてたら・・・
全く何も聞こえへん。
え？え？え～～～～！嘘～～～、全く聞こえません！！！どうしよう！！って思わず
叫んでしまいましたわ。
STさんは、別に驚くでもなく、当たり前のような顔で「そうそう、それが普通ですよ
～～。」っとおっしゃっていました。一番最初の音はほんっとに小さいので・・・と。
いや～～衝撃でしたわ。
あんなに大きく聞こえたのに。
ほんとにこんなにガーンガーン入ってくる音に、慣れることができるんだろうか？っ
てあの頃頭抱えていたのに。慣れるどころが聴こえなくなってしまうとは。
なんか聞こえるようになったのに、聞こえなくなるってことなんですよね。
音のない世界に長いこといたので、入ってくる音に必要以上に過敏になっていたんで
しょうねえ・・脳みそが・・・。
今はだいぶ大きな音を聴くようになってきたので、小っちゃい音が入ってきても
脳みそが、んあ～～こんなちっせえ音にいちいち反応してられるかいなって、無視して
しまうんだろうな。
今回のマッピング後退で、静か～～～にショックを受けていたりするｓｎｏｗです
が、脳みそは案外ホッとしているのかもしれない。
毎回毎回病院に行くたびに、ドンドコ音上げよって、こっちも疲れるんじゃって。
そんな訳で、初めての後退でした。
人工内耳５年目（確認したら４年目）
人工内耳をして4年目が終わりました。
これから5年目です・・・。
合っていますよね？
え？もうそんなになる？
間違えていました。
3年目が終わったところです。今4年目です。
大丈夫か・・・・。題も間違えたままだわね・・・。
ボチボチ・・・気にになることがございます。
それは今のコクレアニュークレアス５の寿命です。
最新版はニュークレアス６ですが、snowが手術を受けたときはN（ニュークレアス）５
が最新版だったんですね。次人工内耳を購入するときはN6になります。
こんなん書いていいのかわかりませんが・・
ニュークレアスのお値段は９８７，１１０円でございます。税込み。
・・・・。
高。
それがですね、今キャンペーンをしておりまして、N５装着者は５４０，０００円に
なります。
それでも高。
けどだいたい半額ですね。
どんなキャンペーン・・・・。
このキャンペーンが１０月３０日までだそう。
・・・とはいえ、キャンペーンは実はしょっちゅう行われておりまして、私の記憶
する限りではいつでもこの価格だったような・・。
新発売の頃と、後継機種が発売される前にはキャンペーンが行われるよとは聞いてい
たのですが、なんかずっと好評につき延長とかしているような気がする。
だから大丈夫大丈夫と思っていたら、このキャンペーン、本当に１０月末で終わるら
しい。その後はしないらしい。
そういうわけなのか、今このキャンペーンにおまけも付けている。いくらかはわから
んけど万単位の部品がおまけで付くらしい。
今の人工内耳壊れたら、このキャンペーンで買おうと思っていたのに。
ありがたい事に今のところ絶好調。壊れる気配はなさそう。
これがもし１１月１日に壊れたら、多分泣く。
多分じゃなくて本当に泣く( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
夏の終わり
涼しくなりましたねえ。
ポケモンgoでトレーナーレベル２１になったのにもかかわらず、いまだにピカチュウ
が図鑑にいません。
今年の夏は蝉の鳴き声にびっくりしました・・・。
あともう一つ驚いた夏の思い出・・・。
マツモトキョシをブラブラしていて、グリーンの綺麗なアイシャドウ見つけたんで
す。あ、昔グリーンのアイシャドウ持っていたな。めっちゃ大事に使っていたんや。
角のところも爪楊枝でほじってな。
ｓｎｏｗ、緑とかグリーン好きなので。
最近はブラウンばっかり買っていたな。たまにはこういうのいいかな・・とお買い上
げいたしました。
で、オウチ帰ってつけてみました。鏡のぞき込みました。
・・・・・・・・・。
なんかこれ見たことある。なんかどっかで見たことある。
台所？
台所で？
・・・・？
食パン？
・・・食パン？？
あ～～～・・アレか。
青カビの生えた食パン。
加齢って残酷ですね
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
昨日ね、晩御飯外食したんです。
で、トロロご飯頼んだんです（もう夏バテ気味ですね）
ちょっとかっこいいお兄さんが注文に来ていまして、ちょびっとワイルド系の。
「・・・・・・お願いします。」っと頼んだんです。
したらちょっと、くぅうつってなって、ちょっと間があいて、
「トロロご飯一つですね」って注文の確認をしはったんです。
・・・・・・・・・・・何？今のくぅうっつって。
あと「トロロご飯」の響きに違和感ある。
・・・・・。
アタシ、注文した時こんな発音してない。
アタシ、もしかして
「トトロご飯お願いします。」って言うたか？
最近は、こういう自分が言った言葉を相手が繰り返し言ったときに、発音の違いとか
言葉の違いとか漢字の読み方の違いに気づくことが多くなりました。
つまり、赤面することが多くなりました。トトロご飯は赤面通り越して青ざめました
わ・・・。多分アタシ、昔からずっとトロロのことトトロって言ってる。
トトロご飯注文したの何回くらいあるんだろう・・
無事に、トトロが乗っかかったごはんじゃなくて、山芋がすり下ろされたトロロご飯
を食べ終えて、レジに行くと、あのちょびっとワイルド系のお兄ちゃんでした。
毎度ありがとうございました～またのお越しをお待ちしております～
と爽やかに送り出してくれましたが、きっとトトロご飯の人やとか思ってはるんか
な。これでグリーンのアイシャドウ付けて行ってたら、トトロの青かびの人って印象が
残るんやろか。
人工内耳の臨界点
そ～～いえば、人工内耳の手術をして４年目を迎えました。
え？
４年目？
・・・・・・・・。
もうそんなになるんですねえ。早いやん。
人工内耳をする前は、１年か２年くらいしたら臨界点というか、聞こえの限界がくる
んだろうなあって思っていたんですよ。聞き取れるようになるレベルはここまで。これ
以上は聞き取れません、みたいな。
人工内耳手術した当時は、すべての声が同じ「ぼーーーー」という聞こえ方だった。
２年目はなんとなく人の声とそれ以外の環境音は区別できるようになった。 人の声はわかるけど宇宙語のよう。日本語か英語か韓国語か中国語の区別は全くつかなかった。たまに繰り返し聴く単語が聞き取れることがあったくらい。
聴こえてくる音は正直嫌いだった。補聴器の方が自然な音だった。低いというか濁った音に聞こえてきて、正直この音に慣れる時が来るとは思えなかった。
３年目には日本語らしく聞き取れるようになった。１対１なら初対面の人でも会話はなんとかできるようになった。環境音はだいたいすぐに何の音かわかるようになった。
一番感動したのが、池にいた水鳥が羽ばたいて飛んで行ったとき。あの空気をはらんだ羽が立てるぶわっとした音が聞き取れたとき。羽が内側にはらんでいた空気を包み込みながらも切り裂いていくような音が聴こえたとき。生まれて初めて聞く音なのに、誰からも説明してもらわなくても、この音がどうやって生じた音なのかわかる瞬間。
こんな音が存在するということに衝撃を受けた。
こんな繊細な音がわかるというのに衝撃を受けた。
４年目に気づいた事、
私たちは「音」を捨てているんだという事実。
目が見えている時、視界にはすべての風景が映し出されているけれども、実はほんの一部しか見ていない。今必要な部分だけを見ている。例えば道路を歩いている時は、前を走っている車、近づく自転車、すれ違う歩行者、信号を見ている。信号の横にあるラーメン屋が開店中なのか閉店の札がぶら下がっているのかは、「必要のない情報」ならば見えているけれども見ていない。見えていない。
同じように音も、１年目２年目にあんなにもはっきりと聴こえていたハイヒールが地面を打つ音は全く聞こえない。足音も聞こえない。
でも「音」は確かに存在する。
ハイヒールの音に気を取られていたら、隣人との会話が聞き取れなくなってしまう。だから私たちは無意識のうちにハイヒールの音を捨てる。
そうやって無意識のままに捨てられた音はどれだけあるのだろう。
聞こえるということは、実は聞こえなくなることなんだということにびっくりする。
補聴器にはそれがなかった。例えば前述した道路を歩いている時の視界に置き換えると、補聴器はほんの一部しか見えない。見えるのがラーメン屋の閉店の札だけかもしれない。そうすると私たちはラーメン屋の閉店の札を見ることだけしかできない。なので、それを無意識に視界から外すということはできない。
だから、雑音が聴こえていたら邪魔だと思いつつもその音は意識から外れることはない。聴こえる音の種類があまりにも少なすぎるから。
でも人工内耳はありとあらゆる音を拾う。そして脳は抱えきれずに捨てる。
その結果、聞きたかった情報だけが聞き取れるようになる。どの音を拾うかは脳がこれまでの知識と経験から無意識のうちに選択していくんだろうなあと思う。それを覚えるのに４年という歳月が必要だったのかもしれない。
もっと歳月が必要なのかもしれない。
先天性の成人とか、失聴期間が長い場合、人工内耳は入れた瞬間に、完全な音が聴こえるわけではない。長い歳月が必要だけれども、長い歳月があるということはそれだけ可能性もどこまであるかわからないということかもしれない。
人工内耳の臨界点、２年くらいで来るだろうなと思っていたけど、まだまだこれから。
発展途上中！
そして２０数年かけてスパイ級（？）にまで成長させてきた読唇術はアッサリと綺麗にサッパリ忘れ去られてしまうのでした・・。
不便な時もあるんや、人工内耳の電池切れとか困るんやんってｓｎｏｗは思うのですが、へっぽこ脳みそは、「しゃーないやん。ｓｎｏｗの脳みその容量がそれしかないから悪いんやん。」って知らん顔しているのでしょう・・・。
余談ですが、この夏、ポケモンＧＯがすごい流行りましたね。
うちの家、ネズミと蝙蝠しか出ません。
ちゃんと出る場所決まっているみたいですね。水辺ではコイキングとか・・。
そうなん？うちってネズミと蝙蝠の巣窟なん？
どっこの家もそうなんだと思っていたんですわよ。そしたらウチはポッポが多いかなっていう人が多くて、あ～～～うちもうちも！ポッポばっかり出るわ～困るわ～って話し合わせていますが、ごめんなさい。見栄張りました。
ネズミと蝙蝠です。
たまに外出中にネズミと蝙蝠に出くわすと、アレ？ウチから逃げてきたん？
とか思いますねえ。で、家に帰ってきたら、洞窟に帰ってきた～って思いますねえ。
ポケモン起動させたら、やっぱりの蝙蝠かネズミがお帰り～って迎えてくれるんや。
８月の蝉
８月になりました。
蝉よ蝉。
あんな大音量とは。
人工内耳する前の蝉のイメージは・・
ミ～～ン
ミ～～ン
ミ～ン ・・ミ～～ン
こんな感じだったんじゃなかろうか。風鈴的な。
今の人工内耳後４回目の夏は、
ジゴジゴジゴジゴジゴジジジジ・・
ジジジジジジ・・ミミミミミジゴゴゴゴジジジジ～ジ～ジ
ミミミミミミミミミミミジゴゴゴゴ～～
ってな感じ。
よおこの煩い中、仕事だとか家事だとか勉強だとか出来るわね。信じられないわ。
集中できない。
けど、なんか気が付いたら忘れているんだよね。
あれ？蝉の音いつ止んだんだろ？って・・。
煩くて集中できない！蝉の音しかアタマに入らん！！って思っていても、いつの間にか
別のことに集中して、蝉の音が気ににならなくなるんだよねえ。
え？蝉の音止んだ？って聞いてみると、
ジゴジゴジゴジゴジゴジジジジ・・
ジジジジジジ・・ミミミミミジゴゴゴゴジジジジ～ジ～ジ
ミミミミミミミミミミミジゴゴゴゴ～～
あ、止んでない。やっぱりうるさい・・・。
なんかこの感じ、ちょっと耳鳴りに似ている。
気にになるとドンドン音が大きくなるんよね。でも忘れるとフッと音が小さくなる。
でも、この蝉の音を聴くたびに実感。
あ～人工内耳したんだな。だから蝉の音ってこんなに大きいんだって。
で、庭師さんのこの言葉
「チェーンソーで枝を刈っていたらナ、蝉がワシにとまりよるねん。
・・・・仲間やと思われているんやな。」
と、いう話にもめっちゃウケることができるのでした。
「うわぁ、モテモテですねえ～～～～」なんて返せたり。
「相手蝉や！！」って突っ込まれたけど。
人工内耳リハビリ！？？エ〇ァンゲリオンと共に音楽を。
梅雨ですねえ。
蒸し暑いですねえ。
さて、二十数年来の友人にこのブログの事話したんですよ。
そしたら、このブログの題名の「along snow」の意味を調べてくれて。
この雪掻きの商品名らしい。
よお見つけたな。友人。
・・・・・・・・・。
・・・・・・・・・・・。
snow、掻かれてしまうやんけ。
どうも、雪掻き日記です。
昨日は50センチの雪が積もりました。このalong snowで掻いてみました。
なんということでしょう！
とてもサクサクと雪掻きができるではありませんか！
ごめんなさい。雪掻きしたことありません・・・・。
え～今日はリハビリ日記。
リハビリっていってもsnow自身はな～～んもしていません。
こればかりは、脳みそに頑張ってもらわんと。
人工内耳って脳みそが覚えるか覚えないかなので、snowが頑張ってもどうしようもない
んだよねえ。よく体に覚えこませるとか手で覚えるとかいうけど、それと同じ。
今「勉強しなさい」って言われたよってsnowが意識してても、脳みそが「はぁ？今やる
気ないねん」って思っていたら、どんなに頑張ってもそれが聞き取れません。逆にお
腹すいてたら「おやつ食べる？」がいとも簡単に聞き取れたり。そんなもんです。
snowは今でも半年くらいに1回の割合で病院にマッピングに行きます。
このマッピングも人それぞれで、頻度もそれぞれらしいのですが、snowは半年に1回
位のペースで行って、だいたい4つのマップ（聞こえ）のうち2つくらいは入れ替えてい
ます。４つマップがあると、一番小さい音のマップがしゃべりづらくなるんです
で、コクレア Nucleus5のプログラムに「フォーカス」「ミュージック」「ノイズ」
「エブリディ」と4つあって、今まではずっと、日常生活における一般的な環境用の
「エブリディ」のみを使っていたんです。
前回で、STさんが、いっぺんほかのプログラム入れてみよかあ～って。
で、「ミュージック」入れてもらったんです。あともう一個入れてもらったけど何だっ
たか忘れたわ。ごめんなさい。
この「ミュージック」、名前のとおり音楽を聴くためのプログラムなのですが、第一印
象は、雑音めっちゃ聴こえる！でした。今までの「エブリディ」って会話に特化したプ
ログラムだったんですね。なので雑音はカットしていたのですが、この「ミュージッ
ク」は雑音も聴こえるんです。
で、当然聞きましたよ。音楽。
そのためのプログラムじゃないですかあ！ということで。
補聴器と人工内耳の大きな違いは「音楽」だとよく言われています。
人工内耳は、もともと会話に特化しているので、音楽鑑賞は最も苦手かもしれません。
なんというか、音楽のいいところをすべて省略してしまっているとでもいうのでしょう
か。
補聴器で聞く音楽は、楽器音が「邪魔」で、肝心の歌が全く聞こえないんです。
理想は、最小限のピアノの音のみで、ゆったりしたテンポの歌声のみが聴こえるの。
合唱でもグループでもなく、一人で歌うバラードのような。それでやっと、ああ、
ちょっと音楽鑑賞できてる私？みたいなかんじでした。
人工内耳はまるでダメでしたね～。どんなバラードでも歌声すらさっぱりわからん。
聞いてて楽しいっていうレベルじゃないわ。と・・・。
で、「ミュージック」で聞きました。youtube。
んはあああああ！！なるほど！雑音！いらない音！こういうことだったんだ！
雑音でいらない音ってこういう意味だったんだ！
音楽って、雑音だいらない音だ・・・と思っていたもので構成されているんだ！
雑音と思っていたものでリズムが生まれて、ハーモニーが生まれて、その集合体が
メロディなんだ！
その雑音が欠けると、単調というか音楽のいいところがすべてそぎ落とされたような音
になるんですねえ。
で、聞く音楽はやはり、完全失聴する前の小学校5年以前に聞いたことがある曲のほう
が「よくわかる」気がするんですねえ。
まず、youtubeの「今日の日はさようなら～エヴァンゲリオン：碇【歌詞】」
動画ごと埋めちゃいたいけど、著作権とかあるんですよね。多分・・。
アタシねえ、アタシ、これで初めて「序奏」がなんなのか分かった気がします。
この動画は、アニメの一画面のみなのですが、歌詞が出てくるんです。
歌詞を頼りに、今どこを歌っているか予想をつけるんですね。なのyoutubeが一番いい
と思う。で、youtubeの中でも、歌手が歌っているようなので、歌詞字幕と口形を見
て、どこを歌っているんやろうかあ～って見当つけながら見て聴くんです。
今までの音楽の楽しみ方って、「あ、今この歌詞歌っている！」ってわかるところで
す。ほぼクイズ番組。その分かったのが嬉しいっていう楽しみ方。
でも「ミュージック」で「今日の日はさようなら～エヴァンゲリオン：碇【歌詞】」
聞いたとき、もう衝撃でした。
わかる！わかる！今序奏なんだ！これが序奏っていうやつなんだ！
たえる～ことなく～って今歌った！ハッキリわかる！
もう、おおおおおおおおおおお・・・・！の世界ですよ。
リズムっていうのがわかる！メロディもかろうじてわかる！
こちらは歌詞字幕なし。なので上級編。
これも、歌詞を覚えているから、今がどこっていうのがわかるんですね。わかるのは
自分の中ではすごいこと。
なんか楽し～～～！楽しい！って、次のマッピングまで時々youtubeで音楽を聴いたり
していました。
そんなsnowにもう一つのある変化が起きていたのですが、ボケ～っとしていたsnowは
全然気づかないまま、次回のマッピングの時を迎えるのでした。
次回のマッピングでSTさんが言うんです。
どうですかあ？音楽聞いていますかあ？って。
何で音楽聞いているってわかるんですかい？ってびっくりしましたよ・・。たまたま話
題として振っただけらしいです。
続けて、STさんがおっしゃいました。
今、人工内耳と音楽の関係性の研究が進められていて、音楽聞いているともう一つの
効果があることがわかってきたんです。音楽聞いていると普段の会話も聞き取れるよう
になったという事例があることがわかって・・・・。
あああああ！それだ！！そうなんだ！！って、snowと脳みそ同時に「理解した」ような
感覚。アタシ、会話が前より分かるようになっている！！
音楽を「聴く」のってすごい難しいんです。音の種類も多様だし、楽器音と人の声を
同時に聞きながら、人の音を聴き分ける必要があるし。色んな雑音を組み上げて、リズ
ムにしメロディにしていく必要があるし。
それに比べて会話って、ある意味シンプルなんです。
難しい計算問題をした後で、それよりも若干簡単な問題を解くと、すごく簡単に思える
そういう感覚。その問題を解いたときは凄く難しかったように思っていたのに、それ
よりさらに難しい問題を解いた後だと、何でこれが難しいと思ったんだろうって思って
しまうような。
もちろん、会話ももっと領域を広げていけば、もっと難しいと思う。声の中の感情を
聞き分けていく必要もあるし、声質もあるし。
けど、音楽を聴くのはいいかもしれない。
この時の一語のみの聞き取りテスト、8割でした。初めての8割。
で、最後もう一曲。
「合唱曲「流浪の民」 横田めぐみさんの歌声 ソプラノソロ 歌詞字幕付き」
この曲は補聴器時代にも、明日人工内耳の手術をするという日も、最後に聴いとこう
とずっと聞いていたもので、最後に補聴器で聴いた音楽になります。
このソプラノだけは、今どこを歌っているんだろうとかそういうこと全く考えずに
ただただ美しいと初めて思えた歌声でした。
願わくば、youtubeではなく、ご本人が歌うのを直接聞いてみたいです。
