コロナとマスクと…お持ち帰り弁当。

 コロナ、落ち着きませんやん。

 アフターコロナで生活様式はすっかり変わり、マスクが当たり前に。
 ……あ〜……、マスクされちゃうとわからないんです。
 マスク外してもらっても………ってお願いしたら、うんうん、外す!
って言ってくださる方多くて、もう泣きそうなくらい嬉しいです。
 いや、申し訳ないんですけども。本当に。
 筆談でも大丈夫な場面では筆談してもらう機会も増えました。

 で、コロナのこの時期。
 お持ち帰り弁当増えましたね。
 ウフフフ。
 こういう時期だから、お持ち帰りのお弁当の方が、お店の人だって助かるし
スーパーで混むし、密はダメって言うし………なんだかんだ言って好きなんですわ。お持ち帰り弁当。
 洗い物しなくていいし、美味しいし、品目多いし。

 普段避けてたドライブスルーも挑戦しましたよ。
 もちろん店頭販売も。

 普段ドライブスルーって避けてたんです。
 ちゃんと注文できたか分からんし、とにかく難しいし。

 マクドナルドとかドライブスルーあっても、わざわざ店頭に入って対面で
注文してお持ち帰りしてたくらい。

 こういう時だしねぇ……とドライブスルーにも突っ込みました。

   ☆吉野家
 吉野家大好き。もうひたすら働いて夜の10時位まで飲ます食わずで吉野家行くと、肉汁が五臓六腑に染み渡る。これほど染み渡る肉汁は他にあるだろうか。
 多分人生最後の食事も吉野家
 ドライブスルー → 一番失敗多かった。
          メニュー、並か大盛りか位なのに。
          2つ頼んだのに3つとか、あるいは1つだけとか。
          味噌汁とお新香のセットが結構お得だから頼みたいのに
          一度も成功せず。吉牛だけしか受け取れなかったあの
          悲しみよ。

 ☆マクドナルド
  一番苦手意識があったドライブスルー。対面式ですらハードルは結構高い。
セットにしますか、ドリンクは?サイズは?レモンとミルクどちら。
  とにかく難しいのがチキンナゲット。バーベキューかマスタードどちらにしますか?が毎回聞き取れない。とにかくマスタード!って思ってたら期間限定のソースなんかあったりする。油断できない。
 ドライブスルー → これが感動もの。
          注文した内容がちゃんと文字になって出てくる。
          ビックマックセットで、コーラM、ポテトってとにかく
          叫んだら、
          セット
          ビックマック
          ポテト 
          飲み物 ?
          と、文字で出てくる。
          あ、飲み物が聞き取れなかったんだ!ってわかる。
          飲み物、コーラでお願いします、と言うと、
          コーラ ?
          っと出てくる。あ、サイズね?Mでお願いします。
          と言うと、
          コーラ M
          と出てきて、お会計金額もちゃんと出てくる。
          お会計金額が出てくると、ちゃんと注文できたな、注文
          終わったから次進んでいいのね、数も合ってるのね、
          ってなんか安心。こういう見える会話はすごくありがたい。
          対面式もぜひ導入してほしい。

 ☆なか卯
 親子丼の卵トロトロ。家で作ると卵がカチコチの煮えすぎかほぼ生のどちらか。

 ドライブスルー →対面式なのでとにかく安心。

 ☆ほっかほか亭
 海苔弁のコスパと、白身魚のフライの油で照り輝く海苔は絶品。
 竹輪の天ぷらがとにかく好き。一本丸ごとではなく半身というのがこれがまた
奥ゆかしい。

 対面式 →とにかく混んでた。電話であらかじめ予約して取りに来る人もいた
      りして、順番もわからず弁当ができた瞬間がわからない。
      何番の方〜という声は聞き取れず、その注文主が電話予約だから
      現れないのかさっぱり分からず。従って自分の弁当なのかどうか
      も分からず。ボケーっとして気づいたら45分過ぎてたこともあり。
      目印としてプリンを一緒に注文して、プリンが入ってたら自分の弁当
      なんだなとわかるかな?と思ったら後ろの人もプリンを注文。








 

花粉症の季節とコロナとマスクと。

またやってきました。花粉症の季節。

………今年は花粉症どころじゃないですね。4月5日の時点で、コロナウィルスが猛威を振るっていますね…。

皆様大丈夫でしょうか。

早く収まりますように。


花粉症だけだった時は、「耳が聞こえないので、すみませんがマスク外してもらえませんか?」とお願いしたら、ハイハイ、外しますね、と殆どの方が外してくださったのですが、今はなかなか難しいですよね。戸惑われる方が多いです。

とりわけ医療関係者は、無理です、と断られる事が多いです。当然ですよね。一番感染のリスクが高い前線におられますし、感染した時の社会的影響も大きいですし。


ここまで来てやっと気がつきました。前から薄々気づいてはいたのですが。

snow、多分人工内耳だけだとほぼ会話理解できてませんわ。人工内耳4割、読唇6割という感じでしょうか。

人工内耳をつけたばかりの頃は、凄い勢いで脳味噌が読唇術を忘れていくので焦ったのですが、結局人工内耳では4割が限界だったかもしれません。病院での聞き取りテストでも、だいたい4割くらいの成績ですし。


へっぽこ脳味噌も、人工内耳の限界が来たのを悟って、自然に読唇術を思い出してくれたようです。今回ばかりは脳味噌に感謝しかないです。


4割しか人工内耳でわからないのであれば、手術しなかった方が良かったか?と聞かれると、答えは当然NOです。

大変だったけど、手術して良かった!と心底思います。


これはまたゆっくり書いていけたら、と思います。


ひとまずコロナウィルスが収まりますように。皆様もどうぞお身体労ってください。あなたもそして、あなたの大切な人もどうか感染しませんように。

花粉症の季節

 おはようございます。


 また、花粉飛んでおりますね。 


 毎年、今年こそは花粉症治るのでは、と淡い期待を抱きつつ、あっ、今花粉が2粒鼻に入った!という現象がわかってしまう日々です……いつ終わるのか、花粉飛来。


 そういえば、コクレアニュース来てたわ。

 花粉症が酷すぎてボーッとしか読めてないけど、ニュークレアス7の割引案内と、おまけ。待ってました!おまけ。よーし買うぞ!

ニュークレアス7!

 平成最後のお買い物だぞぅ!


 花粉症でボーッとした頭で買い物すると、あとの後になって、なんでこんなもの買っちゃったんだろう?とか思うんですよね。

 どこに着ていくん?みたいな服とか、服とか服。なんで着られないサイズ買うん?みたいな服とか、服とか。

   

 ニュークレアス7も、今のニュークレアス5が調子いいし、買う必要なんて微塵もないのですが、割引が次もあるんだろうか(コクレアは割引している期間の方が長い気もするけど、してない時期も確実にあるんだな)、とか消費税上がっちゃうな、とか色々理由は探したらあるんですよね。おまけもつくしー。

  って、おまけ何なん?とみたらUSB型充電器?うーん、コクレアマーク入りタオルよりは良いのかなあ。

 ニュークレアス6が出た時も食指動いたのですが、STさんに止められたんですわ。ニュークレアス5と大して変わらないからって。


 ニュークレアス7は、iPhoneからBluetoothで直接電話受信したり音楽聴いたりできるとか。あと重量が前機種より軽いとか。

 他には、周りの騒音を自動で抑えてくれるとか。

  ……………。


   前回病院いつ行ったっけ?去年3月だわ。

  1年近く行ってなかったのね。ほぼ3ヶ月に1回近くのペースで行ってたのに。

  病院で、ニュークレアス7視聴させてもらえるんですね。もし購入ということになったら病院に意見書みたいなの書いてもらう必要あるし……。

   ぼちぼち予約入れてみるかぁ。


 ……予約って詰まっているから2ヶ月後とかになるんですよね。


 ああっ!平成最後の買い物に間に合わない!!

  

 

 


人工内耳とイヤモールド

 snow、スポーツする人ではありませんが、人工内耳にイヤモールドを付けています。


イヤモールドというのは、耳穴に差し込む耳型で、補聴器では本体で増幅された音が耳穴に入るので、イヤモールドは必須なのですが、人工内耳の時は耳の後ろに埋め込んだ体内装置に信号が入るので、イヤモールドは必要ないんですね。


でも、補聴器を付けていた習慣からか、なんとなく人工内耳手術を受ける前に、人工内耳用のイヤモールドを作り、そのまま付けていました。スポーツをする人なんかは必須ですが、日常的生活では落ちる事ないみたいですね。耳に引っ掛けて、耳の後ろに磁石でくっついていますし。


ところがある日の朝、人工内耳を付けようとしたらイヤモールドが外れてどっか行っちゃったんです。もう出かけないといけないし、まぁいいっか、とイヤモールドなしで出かけたんですわ。


そしたら、ビックリ。

街の騒音、平気なんですわ。

今までは街とかの騒音が全然ダメで、誰かと会話する必要がありそうかな場面以外は無意識にスイッチ切ってしまっていたんですね。


アレ?街の騒音結構うるさいけど、意外と平気だわ。なんでだろ?


あ、イヤモールド!ってすぐに気づきました。


あーーーあーーー、そっか。


snow、失聴期間が長く続いたあと人工内耳を始めたので、なんというか、耳から聞こえている感覚割と少ないんです。

これは個人差あって、もちろんちゃんと耳から音が入っている感覚の方もいらっしゃいます。むしろ大半かも。

snowは、耳の後ろから音が始まって脳で聞いている感覚です。最初この感覚に慣れなかったなぁ。

で、イヤモールドを付けると、耳栓をしている感覚なんです。

脳が錯覚するんだろうねぇ。耳栓しているのに音が入る!うるさい!不快!!って。

耳栓(イヤモールド)がなかったら、音入ってくるのが普通なので、違和感なくなるんでしょうね。


んまーーー、今まで気づかんかったわ。


で、なんとなく人工内耳を装着している感覚はありますが、イヤモールドをしているときほどのハッキリした感覚ではなく……人工内耳装着したままお風呂入っちゃいました。


危なぁ!


イヤモールド付けてなかったら落とさないかな、ってずっと心配していましたが、装着したままお風呂に入る確率の方が遥かに高いですわ。


その次の日もまた装着したままお風呂入っちゃいました。


危なぁ!!!!


っていうか、snowの脳みそのへっぽこぶりが、


危なぁ!!!!!!!!



ボヘミアン・ラプソディと人工内耳者

 すっかり明けました。

 今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 今年はちゃんと更新できるかな?

 

 お正月に、ボヘミアン・ラプソディという映画を見に行きました。

 その興奮が冷めないうちに、このブログを書いてみようと思います。

 ・・・・・ちゃんと書けるだろうか?

 かなり難しいような気がしますが、いつものとおりエイヤっと書きます

 

 

 この映画もQUEENというバンドの存在も全く知らなかったのですが、あるTV

番組で取り上げていたんです。それ見て釘付け。

 何かわからないけど、なんかむちゃくちゃ惹かれる!!

 バッサリ言ってしまって申し訳ないのですが、このTV番組の司会者がちょっと苦手

なんです。なのでいつもチャンネルを変えてしまうのですが、この時だけは、もうチャ

ンネル変えることさえも忘れて、とにかく最初から最後まで見入ってしまいました。

 

 耳が聞こえない人と音楽と言っても様々。カラオケ行くのが大好きな方もいれば、S

NOWみたいに、音楽は音が苦(オンがク)・・・・みたいな人もいます。

 SNOWにとって音楽は、雑音の塊というか不協和音にしか聞こえないんですわ。

 その中でもバンドは最も苦手!あのドラムの音が聞くに堪えない!!って感じ。

 ガンガンうるさい!!って、それしか感想出てこない。

 

 それなのにまあ、よく、観に行こうと思ったわ、ボヘミアン・ラプソディ

 もうそれは、あのテレビ番組のおかけですわ。ありがとう!!

 

 テレビ番組では、こういうヒット映画があります、ボヘミアン・ラプソディという映

画で、QUEENというグループのボーカルのフレディ・マーキュリーが主人公となって

物語が進められます・・・フレディ・マーキュリーは実は・・・みたいな紹介の仕方

だったと思う。

 そして、ライブの映像だったりインタビューの場面が流れるのですが、ライブの映像

のフレディの一挙一動がもうとにかく、視覚的に「美しい」。

 ナニコレ!めっちゃ奇麗んですけど!!!って釘付け。

 とにかくどこの角度からどう動いても美しい!!

 

 ・・そこからスィッチが入った感じ。

 

 見た~~い、見たい、ボヘミアン・ラプソディ!!もっとフレディ見てみたい!!

 

 ・・・でもTV番組の最後は、フレディ・マーキュリーはもう死去してしまいまし

た・・・という終わり方。

 そしたら、ボヘミアン・ラプソディ・・・そうか俳優さんが演じるのね。そらそうだ

わな、じゃ、観なくてもいいか、とはならなかった。

 

 フレディの歌声にも惹かれたんです。

 そしてフレディの歌声とバンドの演奏が一体化してて、それももっと聴きたい。

 

 私にしたら珍しい。ほんっとに。

 

 ググったら、「QWEENを知らない私が映画を観に行ってもいいのか?(楽しめるの

か?)」みたいな知恵袋もあり・・・・。

 え~~~~~え~~~~~、それ言ったら、人工内耳(音楽を聴くのに特化してい

ない装置)を付けているSNOWが行くのはどうよ?とか、映画に出てくるのはフレディ

を演じる俳優なんだよ?それでいいのか?とか、誰と一緒に行くん?もしかしたら映画

館の爆音に耐えられずに、途中で退席するかもしれない、それなのについて行ってくれ

る人いる??・・・というわけで生まれて初めての「ボッチ映画」という荒波も乗り越

え、しかも、1月1日の正月にわざわざ行きましたとも。映画館。

 うん、SNOW、ボッチ牛丼屋さんも平気だし、ついに映画館も制覇したぞう。

 さすがにポップコーンは哀しくて買えなかったわ・・・。

 

 で、途中で退席したか?

 

 否!

 

 もう一回行きたい!!!!

 

 ボッチでも構わない、行きたい!!

 きっと行く!!

 

 QWEENだからなのかどうかわからないのですが、バンドのあの、何のために

ドラムガンガン叩くん~~~?的な不快感はなかった(SNOW独特の聴こえ方です)。

 ちゃんとリズムになって聴こえた。

 フレディの歌声もとにかく心地よい!!

 英語の歌詞が全く聞き取れなくても、歌に感動できる!!

 

 

 俳優さんも、いつの間にかフレディ・マーキュリーにしか見えなくなり・・・。

 

 そしてあることを思う。

 俳優さんはフレディの歩き方、マイクのねじり方、歌い方、とにかくありとあらゆる

すべてのフレディの「癖」を自分にコピーしたとか。

 俳優さんの一挙一動を見ていくときに、フレディのあの一挙一動は、顔の向き、つき

あげるこぶしの高さ、視線、足のつま先から指の爪の先まで、あれこそがすべて計算し

つくされたものであり、それこそがフレディが全身で奏でている「音楽」なのか

と・・。

 

 映画のほんの短いシーンで、恋人とその家族で食卓を囲むシーンが出てくる。

 恋人の父は手話で話しかける。そして恋人はフレディに「父は口が読めるのよ。」

という。

 そのシーンに、父は聴覚を失っているのよという説明は全くなかった。

 そのシーンの直後の、QWEEN誕生につながる一本の電話で、物語は一気にシンデレ

ラの階段を駆け上がっていくので、誰もそのシーンのことはもしかしたら気にもとめな

いかもしれない。

 でも、でも、私にとっては、とても意味のあるシーンだったように思う。

 

 ああ、きっと、フレディは自分にとても大切な人の父にも、音楽を届けたかったので

はないかと。だからあのパフォーマンスだったのかと。

 あれだけの歌声を絞り出しながら、足のつま先から手の指先の爪に至るまで神経

を張り巡らすことは、どれほどしんどいことだろうか。

 だからこそ、あの一挙一動の美しさがあるのだろうと。

 

 きっと恋人のお父さんにもそのメッセージは伝わっていると思う。

 

 そして40年近くの時を経て、人工内耳装着者のSNOWも、その一挙一動の美しさ

から入って、QWEENの音楽を「凄い」と思った。思えた。

 

 また観に行く!!ボッチ映画!!次はポップコーンも買ってやる!!

 ボッチ映画のボッチコーン!!これぞ最強!!

   

 

 そして、人工内耳の「凄さ」もまた実感することになるのである。

 SNOW、英語教育を受け始めた中学時代は補聴器が使えなかったので、全く英語

の発音はわかりません。QWEENはクィーンと発音する、くらいのレベルです。

 高校で補聴器を使い始めましたが、ヒアリングはもうあきらめて捨てていました。

 

 けど、字幕を見ながら、たまたま俳優さんの口形が読めたとき・・・英語は聞き取れ

るのです・・・。

 「QUEENは消える!!」が日本語字幕だったと思う、俳優さんの顔がアップに

なり、「QWEENN No title!!」って言ったと思う。「QWEEN

go away」じゃないんだあ・・・・と思いながら、ゾワッとする感覚。

 ああ、うん、はい。そっかあ・・。

 こういうことなんだなあ。

 

 「聴こえない」ということ。

 

 日本語字幕を見ながら、じゃあ、この日本語字幕は「英語」ではどう発音するのか、

どういう単語を使うのか?そんなことを考える世界には、SNOWは居ることはなか

ったなあ。こういう世界が本当は目の前に広がっていたんだなあ。

 

 もうその時に戻ることはできない。

 

 学ぶときに戻ることはできない。

 

 私が学ぶべき、学ぶはずだった「その時」は聴力によって奪われた。

 

 聴こえないというのは、こういうことなのだと。

 

 

 ・・・・いいえ。

 

 諦めなければ良かった。

 聴こえないから英語の発音はわからないと、諦めなければ良かった。

 この発音はどう発音するのか??もっともっと貪欲に学べばよかった。

 聴覚を失った私にこんなことをいうのは、とても残酷なことではあるけれども、

それでもあえて、今思う。学ぶべきだったと。

 

 そしたらQWEENの歌詞は、意味を持ち、そして歌詞を聞いてもっと感動したかも

しれない。その感動はどれほどだったことか。

 

 私の世界はもっともっと広がったかもしれない。

 

 もしドラえもんのタイムマシンがあったのなら、中学時代の自分を訪ね、どんなにつ

らくてもしんどくても、今はとにかく学べよ、と言いたい。

 学べるときは今しかないのだから、と。

 その学びが必ず、あなたの人生に感動を呼び起こすと。

 意味のない勉強なんてない。

 かならずいつか意味を持つ、と。

 

 大人になってからはもはや遅い。

 

 そん時に、あんたは20数年後にボッチ映画を見てボッチコーンを食べながら

感動の涙を流すねんでえ、って言ったら・・・・・

 多分、

 中学校時代のSNOWは、ボッチ映画とボッチコーンにショックを受けて、

涙流すんだろうな。

 ああ、あたしの人生って・・・っと・・・。

 

 

 大丈夫や。年取ったらそんなもんどうでもよくなるわ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

平成の思い出?

今年もあとわずかですね。

 

って、ブログ全く更新できてないや~~ん。

それなのに毎月1000人を超える方に来ていただいて、なんか申し訳ないです。

ボケ~~~っと毎日過ごしていたら、ニュークレアス7が発売されるとか・・。

おお、新機種!!って思ってたけどちゃいますよね。KANSOの前に海外では発売され

ていましたよね。

今頃か~~~い。

けど、snowが使っている現機種よりもだいぶ軽いとか。

結構人工内耳重たいんですよね。

軽いのは良いなあ。

あとiPhoneと連動するのも良いなあ。

お値段80万からか・・。

ヒョイと買える値段ではないわなあ・・。

コクレアからのレターも普通になってたなあ。

スカルの目覚まし時計をおまけにつけちゃいます!とか

コクレアマーク入りハンドタオルおまけにつけちゃいます!!

とかそういうおまけ期待してたんだけど、なかったなあ。

おまけつかないと食指動かんわねえ。

(って書いたら、おまけつくだろうか?)

 

平成がもうすぐ終わるなあ・・・って走馬灯のようにいろいろ思い出してたんですよ。

あんなことあったな、こんなことあったな、とてもブログに書けたもんじゃないわな

といろいろ思い出してたら、16年ぐらい封印していた思い出がよみがえってきまして

ね。ちょっと聞いてくれます?

 

職場のもぐもぐタイムというかランチタイムでの出来事なんですわ。

当時の職場はすぐ目の前にコンビニがありまして、そこでおにぎりとお味噌汁を買って

職場で食べようとしてたんですね。

ガサガサとおにぎりとお味噌汁を袋から取り出して、机に並べたら、先輩に、

「ちょっと、何それ?」って言われたんです。

何それ?って味噌汁とおにぎり・・・・

「いや、そうじゃなくて、その味噌汁何?」

あ~~このお味噌汁ですか?カップの味噌汁なんですけど新発売だったみたいです。

新発売だから買ってみようかなあ~~って・・。

先輩、そだね~新発売なんだ。そだね~、おいしそうやねえ~っとは言わなかった。

「いや、そのネーミング何なのよ!!??」っと・・・。

え?なめこの味噌汁とかそういうんじゃないんですか?何だっけ??ってよく見てみる

と、そこには荒々しい筆文字で、

漢汁

http://www4.plala.or.jp/hammer/garbage/gallery/pic/otokojiru2.jpg

って書いてあるんです。

snow、もう世間知らずのお嬢さんだからさあ、さっぱり意味わかってなくてねえ。

え~~漢方のお味噌汁的な?・・健康に良さそうな・・って言ったら、もう職場中巻き

込んで大騒ぎでしたわ。

何でコンビニの棚に山ほどカップみそ汁置いてあるのに、これ選ぶのよ?的な。

 

何も考えずに買ったから、まさかこんなネーミングだとは思わずに・・。

だからなんて読むのかも、深く考えずだったんだわよね。

先輩が「おとこじるだよ?おとこじる。なんでわざわざそれ買うん!!?」

・・って、だから深く考えてないんだってばあ。漢方薬的な健康にいい味噌汁だって

思っていたんだってばあ、って言い訳したsnowはここで伝説をもう一個作って

しまうのである。

「え?じゃあ、なんて読むって思ってたん?」

え~~~え~~?なんて読む?漢方的な・・・だから、かんじる?

 

ここでまあ、職場、爆笑の渦ですわ。

ほかの部署にまで伝達されてしもうて。

 

味噌汁を食べ終わった後は、先輩の手によって空容器は丁寧に洗われ、しばらくは

机に鎮座しておりました。

 

深く考えずにそんなネーミングつける会社がおかしいんじゃないか、って精一杯抗議

してみたけど、

① それを何も考えずに選ぶアナタ

② 読み方をよりによって「かんじる」と言えるアナタ

③ そして職場が爆笑の渦にある最中に、その味噌汁を平らげるアナタ

そういうアナタはやはり何か持っている伝説級の人材だ、って言われました。

 

16年ぶりに、この出来事を思い出し・・・・。

何気なくググったら、この味噌汁の画像残っていました。話題になったんですねえ。

 

そして、

ああ、こうやって私の平成は過ぎてゆくのね・・・と・・・。

 

次の元号ではどんな事件起こすのか。

 

ともあれ、全く更新せずのブログですが、訪ねてきてくださった方、ありがとうござい

ました。

皆様にとってよき新年となりますように。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ペンドレッド症候群、iPS治験開始

 

こんなに早く始まるとは思わなかった。

iPS創薬による、ペンドレッド症候群の治験。

www3.nhk.or.jp

 

動物実験なども経ずに行うのも国内初だとか。

 

 

すごいこと、の一言しかないです。

16人の方が治験に参加されるとのこと。

 

ペンドレッド症候群は・・・症状がしんどいですものね。

めまいだけでもしんどいのに、めまいが起きると聴力低下も引き起こすので

精神的にすごくしんどい。

また聴力下がるなあ、これ以上聴力下がったら「今の生活」はどうなっちゃうんだろう

か・・・ってsnowがめまいをよく起こしていた小学校4~6年のころは不安でいっぱい

でした。

 

めまい起こしちゃった・・・今回はどうだろう・・・聴力は維持できるだろうか?

それとも下がるだろうか・・・。

小学校の授業、友達との会話、通学路、親との会話、家族との会話、聞き取れなくなっ

てくるチャイムの音、インタホンの音、すぐ後ろに来る車の音、電話、笑い声、私の名

前を呼ぶ声、おばあちゃん、おじいちゃんの声ってどんなのだっけ?お父さん、お母さ

んの声もいつの間にか「消えて」いっている。私の声も・・どんな声だったっけ?一生

懸命しゃべっているのにまるっきり手ごたえがない。

少しずつ、けれども確実に「消えて」いく音。

世界ってこんなに静かだったっけ?と思った瞬間に襲ってくる耳鳴り。

定期的に襲ってくるめまいも辛い。

だいたい1年に1回めまいがあるかな、という感じだったけど、小学校4~6年の成長期の

ころはほぼ毎月のように起こしていた。

めまいは、冷たいものを食べる、体を冷やす、ジェットコースターなのど激しい乗り物

に乗る、頭を打つ、どこかへ旅行に行く、遊園地に行く、友達と思いっきり遊ぶ、

楽しいことをして興奮する、大きな音のするところにいる、寝不足、はしゃぐ・・・

そういったことの「日常生活」が引き金になって起きてしまうので、だんだん何かを

するのが怖くなってきたりもした。

 

めまいで寝ていることが多かった時、

おじいちゃんが買ってきたおもちゃのオウム。

めまいがしている状態で小動物の世話は大変だろうから、おもちゃのオウムな

ら世話も大変じゃないし、耳に近づけたらオウムの鳴き声が聞こえるだろう、って買っ

てきてくれた。

すごく嬉しかった。本当の小鳥の鳴き声は聞きたくても聞き取れないし、耳を近づけた

ら小鳥の鳴き声がする。ああ、小鳥ってこんな声なんだって感動もした。

めまいでほとんど寝てばかりの時も、そのオウムはそばに置いておいてた。

けれども、ある日聞き取れなくなっていた。

電池切れかなと思ったけど、オウムは羽をバタバタさせているし、くちばしも動いてい

る。多分電池が切れたのは私の耳の方・・・・。

おじいちゃんが、どうや?かわいい声で鳴くだろう、って言ってくる。

そうだね、って答えながら、お願いだからどんな風に聞こえる?って聞いてこないで

って思う。聞き取れなくなってん、っておじいちゃんに言いたくない。

 

けれども、おじいちゃんもどうやらオウムの鳴き声が聞き取れなくなっているって

気づいてしまったよう。

ちっちゃなサボテンがいっぱい並んだ可愛らしい鉢植えを買ってきてくれた。

これだったら眺めているだけでも楽しいだろうって。

そのサボテンもすごく嬉しかった。ミニチュアサボテンの周りにはキリンとか象とか並

べられてあって、土の色もオレンジとかブルーとかのカラフルなやつだった。鉢の周り

はレースで飾られていた。上から見ても横から見ても嬉しくなるようなサボテンだっ

た。

枕元に置いてずっと眺めていた。めまいで起き上がれないときは、レースの部分とかず

っと眺めていた。ちょっとめまいが治ってくると起き上がってサボテンとか象とか見た

りもしていた。

けど、ごめん。

枯らせた。

 

おじいちゃんも困っただろうな。

この孫娘には何買ったらいいんやろかって。サボテンすら枯らすし・・。

けど、懲りずにいろんなものを、これだったら喜ぶかなってあちこち探して持ってきて

くれた。杖つきながら一生懸命あちこちにいって、いろんなお店覗いてくれていたらし

い。

もし、ペンドレッド症候群の薬が売ってたら、きっと高くても一番に買いに行ってくれ

ただろうな。

あちこちのお店覗きながら、めまいに効く薬があったらいいのにって、もしかしたら売

っていないかなっていつも思う、ってある日ポツリと言った。自分がその薬を見つけて

大喜びで持っていく夢も何度か見たって言ってた。

 

治験に使われる薬は免疫抑制剤のシロリムス。

決して「軽い薬」ではないのだろうと思う。

副作用もあるかもしれない。

 

けれども、シロリムスがペンドレッド症候群にとっての希望の一筋になればいいと

切に思う。

どうか効きますように。

ずっとずっと音が周りから消えていきませんように。

ペンドレッド症候群と診断された子どもたち、そして親御さんを始めとするご家族が

が、それでも将来不安をもつことがありませんように。薬があるから大丈夫と思えます

ように。

治験に参加される16人の方々も、どうか症状が良くなりますように。

 

 

おじいちゃん、薬あったよ。見つかったよ。

え?私?

うん、間に合わなかってん。

内耳の細胞ほとんどダメになっちゃったし・・。

けどね、おもちゃのオウムの音はまたわかるようになったよ。

本当の鳥の鳴き声も聞き取れるようになったよ。カラスしか周りにおらんけど。

人工内耳のおかげやねん。

でも、おじいちゃんの声もう一度聞きたかったな。

なんか記憶にある声は低いけど優しい声やったよね。

 

え?サボテン?

・・・うん、相変わらず枯らせてるで。