alongsnowの日記

ペンドレット症候群により、先天性難聴。今は人工内耳ライフです。

手術の始まりから翌日まで~思い出してみる その2~

 そんなこんなで、自分の手術室を間違えておりましたが、なんとか本当の自分の

手術室に入ることができました。

 ちゃんと、頭蓋骨のMRIの写真も貼ってあり、患者名も私の名前です。

 

 手術の前に、術後の回復ってどれくらいですか?ってSTさんに聞いたら、「小学生と

かは、朝手術受けて、夕方にはもう起き上がってトランプしたりしていますよ。」と。

 あ、そんなら、そんなしんどくないかな?痛くないかな?と楽観視しておりまし

た。

 うん、自分の年齢忘れてたね、小学生と30代半ばは違う。うん。

 

 麻酔は全身麻酔でした。

 確か酸素マスク付けて、3回くらい呼吸したら、意識は飛び、次に目が覚めたときに

は、もう手術終わっていました。

 実際の手術時間は3時間半から4時間。

 お昼過ぎに始まって、夕方前に自分の病室に戻ってきたかなという感じ。

 

 手術室に入る前は全く体に管は繋がっていませんでしたが、戻ってきたときには点滴

3本くらいぶら下がって、導尿と、酸素マスクが繋がり、足には血栓防止のきつめの靴

下とフットマッサージャーが付いていている状態。

 酸素マスクが結構私には苦しかった。水分が取れないので喉も口もカラカラなのです

がそこにずっと空気が入り続けている感じ。呼吸はこちらのペースでする方が楽かもし

れない。酸素マスクは術後2~3時間で外してもらえます。

 これを外してもらったらだいぶ楽になったかも。

 術後の痛みは、これだったら我慢できるという感じ。もちろん痛み止めが点滴に入っ

ていると思う。

 フットマッサージャーがなかなかいい仕事をしていて、キュウ~~~っと締め上げた

あとにフッと空気が抜けるのですが、その瞬間に血が体を巡るのでズッキ~ンと術創

に痛みが走るんです。血栓防止するために大事だとは思うんだけど、結構しんどい。

 これは術後から翌日の朝まで続きました。

 

 導尿は全く感覚なし。これがついているとトイレに行きたいという感覚もないので

楽です。もうずっと付けておきたいくらい。

 点滴も痛みはないのですが、翌日朝までは看護師さんが夜中も点滴の交換に来てくれ

ます。

 

 この時はめまいがあったので、特にしんどかったのですが、

 「絶対に夜の10時にトランプするまで回復なんて無理!」って思いましたわ。

 小学生に敗北・・・。

 

 夜の10時どころが次の日の朝までウンウン唸っておりました。

 朝にはずいぶん楽になりますし、立ち上がってご飯食べることもできます。

 

 めまい起こしているせいで、立ち上がってもフッラフラでしたが。

 こんなグラグラ揺れている状態でトランプなんかよおできない。

 

 小学生どころが中学生にも高校生にも敗北したことを悟った日々でした・・・。

 

 

 

 

 

 

 

 

  

人工内耳の手術~思い出してみる~

 人工内耳の手術は、夏に受けた。

 確か7月の終わり。

 としたら、音入れ・・・も8月8日くらいだっけか。

 もう、初めて音が聴こえた、2回目の人生が始まった日!みたいな感動・・・も

 あんまりなかったかな。初めて聞いた音って「ボボボ」だけでしたもん。

 ああぅ!ボボボが聴こえた!感動!なんてできますかいな。

 ど~~~しよ・・・コレ・・・先長いぞ・・・って思いましたもん。

 

 そんなわけで、手術した時を思い出してみようと思う。

 このブログにも手術の事、書いたことない。

 何故か?

 

 ちゃんとした理由が実はある。

 

手術にまつわるエピソードがなかなかのもんだから。

 

書こうか迷ったから。

 

 

 手術室ってね、歩いていくんですわ。

 手術の時間前に、病室担当の看護師さんが迎えに来てくれます。

 「手術室専用」って書かれたエレベータに乗り込んで、手術室のある階で、病室担当

の看護師さんと手術階担当の看護師さんが引き継ぎをして、ここで病室担当の看護師さ

んとはお別れです。 

 で、手術階担当の看護師さんに、手術室まで連れて行ってもらいます。

 

 なにやら、手術室担当の看護師さん、カルテのようなものを持っています。

 チラッと眺める。

 あ、アタシの名前だな。

 手術室・・・D?Dかな・・・。

 

 さすがに大病院だけあって、手術室も数えきれないほど。

 手術室の二枚扉の片側に全面にAとかBとか書かれています。

 扉も金属っぽくなくて、白く塗られていて圧迫感全くないし・・。

 なんかおしゃれやわ~。近未来の研究室のよう。

 

 ここで、看護師さんから補聴器を外すように言われます。

 あ・・・

 ついに、補聴器で聴くのは、これが最後なんだ・・・。

 この時は、さすがにウルっと来ました。

 補聴器は、澄んだ綺麗な音なんです。

 あまり聴こえてはなかったけど・・。もしかしたら耳鳴りだったかもしれんけど。

 

 

 補聴器を外してしまうと、全く聴こえません。

 看護師さんが何か言っていますが・・・わかりません。

 

 しばらく歩いて、とある手術室の前で止まりました。

 手術室の扉の前に、丸椅子が置いてあります。

 ここに座ってください、と丸椅子を指さしています。

 

 言われるがままに座るsnow。

 

 もうすぐ手術室のスタッフが迎えに来ます・・・と言っていたような。

 

 え~~~snow、英語は得意じゃないですよ。

 

 けど

 

 文字のCとDの区別くらいはできますよ。

 

 視力も1.5ありますしね。

 

 この扉・・・・Cって書かれて見えるんですけど。

 

 え?カルテには思いっきりDって書いてなかった??

 

 え?アタシ、Cの扉の前に座っていません?

 

 そしたら・・・扉が開き・・・・・・。

 

 もう笑顔のスタッフさんが5人くらいワラワラと迎えに出てきました。

 

 これから、手術が始まる患者さんが少しでもリラックスできるように、の笑顔。

 手術室に入ってください~と手招きます。

 

 けど・・・・・見る見るうちに凍り付く笑顔・・・。

 顔は凍り付きますが、慣性の法則で手は招き続けています。

 アタシは手術室に足を踏み入れ・・・。

 

 50メートル先の葉っぱの形もわかるという1・5の視力がとらえた画像は、

 肺のレントゲン写真と、患者の男性の名前。

 

 ・・・・・・・・・・・・

 

 おい!

 違うやんけ!!

 

 アタシは男じゃねえ!

 

 この手術室の主は私じゃあねえ!!

 

 

 

 手術室のスタッフさんたちも、一応お名前教えてください、リストバンドも

見せてください。と・・。

 あ、違いますね、え~・・スタッフ呼びますね。

 大丈夫ですよ^^

 何も心配ないですからね。

 

 というスタッフさんの顔はひきつっておりました。

 

 ・・・・・。

 

 同じ日に二つの手術室に入る人もそうそうおらんだろうな。

 

 

 

 

 (注)

 実際に手術をするときは2重3重にチェック体制が整ってるので、相手が何を言ってい

るか聴き取れなくても、自分の名前を言えなくても、間違えたままということはないで

す。

 私自身も、フンフンと分かった風するんじゃやなくて、はっきりと筆談してくださ

い、って言うべきでした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

磁石と小さいマップのその後日談

 こないだのマッピングの時に、STさんに磁石なくしたこと話したんです。

 こういう事いう人少ないらしく、びっくりされました。

 で、何番の磁石を買えばいいかなあ??

 と聞いたらば、試着?させてくれました。

 試着っていっても微妙ですわね。

 4番から試したんだけど・・・ん~~分からん。

 靴のサイズのように、あ、ピッタリ!とかないし、付けた瞬間に痛い!とかないし。

 とりあえず3番にしました。

 なんと、ケーブルと同様に健康保険が効くそうな。

 ありがたい限り・・・。

 とりあえず3番で今のところピッタリのようです。

 

 で、この時に入れてもらった大後退の小さいマップ、結構気に入ってしまいました。

 ほぼずっとこの小さいマップばかり使っていました。

 で、だいぶ付けている時間も長くなりました。

 このマップの次に大きいマップを付けると、やっぱりあの音ががーーーんと入ってく

る感覚がダメで、前だったら切っていたけど、この小さいマップのおかげで、この小さ

いマップに逃げちゃえ!!っと人工内耳を切らずに済むようになりました。

 結果的に付けている時間も長くなりました。

 名前を呼ばれても、完全に気づかない、ということもなくなったし。

 

 で、完全にスイッチを切った時に「違和感」も感じるようになりました。

 音が全く入ってこないって、ちょっとしんどいな、と思えるようになりました。

 

 そっか、大後退したかいがあったな。っていうか、後退しても、また進化できるん

だ。なんかすごいな。

 

 そうすると、この小さいマップ、「小さすぎるな」と感じることも。

 あ、この感覚、昔どんどんマップを上げ続けていた時と一緒だなあ・・・。

 だんだん「ちょうどいい」と感じていた音が、フッと気が付いたら「小さく」

感じるんだよね。で、もっと大きい音を聴きたくなるんだよね。

 

 おお、いい傾向。

 

 多分一番小さいマップで40dBくらいだと思う。

 なんていうか、40dBでこんなに色んな音が絶え間なく入ってくるとしたら

0dBとか20dBとかってめっちゃうるさいんだろうなあ。

 蚊の羽音が聴こえるとか。

 

 ヒトは「音を捨てることができる」という。

 今の自分に必要ないな、と思う音は小さくしたり聴こえないようにしたり・・を

無意識のうちにできるらしい。

 これって凄い事。だから0dBの世界を生きていける。

 

 聴覚障碍者は、私は、コレがおそらく下手なのだろうと思う。

 話し声だけが聴こえたらいいのに、周りの音も聴こえてしまう。話し声にかぶってし

まう。聞く必要のない音もキッチリその音量通りに聞こえてしまう。

 どんな音でも、聴こえたことに「感動した」時期が過ぎてしまうと、周りから聞こえ

る音は、煩いだけの音になってしまう。

 それは、昔のsnowを思えば、すごく贅沢な悩みなのだけれども、やはりうるさい

のは煩い。

 とりあえず、1対1の会話は8割くらいできるようになった。

 あまり会話に神経を使うこともなくなった。

 初対面の人との会話もホントに楽になった、楽しめるようになった。

 

 次の目標は、電話ができるようになること?テレビの会話が聞き取れるようになるこ

と?音を捨てることができるようになること?

 

 まだまだ成長中!!

 

 人工内耳の限界は5年たってもまだまだ見えない!

 

 

 

 

 

 

 

右手のドアが開きます

 人工内耳を始めてから聞き取れるようになった言葉の一つ。

 電車に乗った時の、「まもなく〇〇駅に到着します。右手のドアが開きます」って

いうアナウンス。

 

 へ~~~、次の駅だけじゃなくて、開く側のドアもアナウンスしてくれるんだ、って

ちょっとびっくりしましたわよ。

 

 聴覚障害者にとって、この電車のアナウンスが聴こえないから、電車の中で寝ること

ができない、ずっと駅の名前を目で追っている、っていうのは有名な話だと思う。

 ついでにもうひとつ。

 ドアにはもたれない。

 ドアにもたれたら、停車した時にどちらが開くかわからないから、うっかり開くのに

気付かないとホームに落ちちゃう。

 なのでドアには絶対にもたれない。

 

 で、このアナウンスが聞き取れたとき、snowはごっつい感動したわけよ。

 わあ、こんなアナウンスまで聞き取れる!って。

 で、アナウンスの内容までには頭が回っていないわけよ。

 

 で、何回も電車に乗って、しばらくして気づくわけよ。

 え?右手ってどういうこと?

 

 右手・・お箸持つ方・・・。

 お箸持つ方のドアが開くって・・・・・。

 snowの右手・・・いま隣の車両の方向いているんだけど・・・。

 ・・・

 周り見渡してみたら、みんなバラバラの方向むいているじゃないですか。

 バラバラの方向向いているっていうことは、皆の右手もバラバラの方向向いているわ

けで。

 右手のドアってどっちよ!?

 誰基準の右手???

 

 結局snow、この謎掛けわからなかった。

 

 聞きました。

 

 電車の進行方向に顔を向けての「右手」という事だそうです。

 

 けど、方向音痴のsnowには、自分の向いている方向をそのままに

頭の中で、顔を進行方向に向けた場合の右手、ってとっさに分からない。

 結局考えるよりも、実際に顔を進行方向に向けたほうが早い。

 

 こんな感じなので、結局、電車の中で爆睡して、自分が降りたい駅のアナウンスを

聞いてぱっと起きる芸当なんかできっこない。

 ドアにもたれることも多分できない。

 

 ま、人生ずっと修行ですわな。

 

 

 

 

 

 

更なる後退!

 ふたたびマッピングに行ってきました。

 

 思い切って、大後退してみました。

 普段、会話している時以外に、しんどくなく人工内耳がつけられるくらいの

小さな音量で、一つだけマップを書き換えてもらいました。

 

 あ~~~~・・・。

 これこれよ。

 ほしかった音量。

 もっとちっさくてもいいかな?とも思いますが。

 PCのキーボードをたたく音は聴こえる。

 マウスのカチカチという音も聴こえる。

 けど、ドンっとは入ってこない。

 

 これなら、ずっと付けていられるかなあ??

 

 この音量で静かな部屋で慣れた人となら、普通に会話はできます。

 多分、読唇が6割くらい、人工内耳が3割くらい、そんな感じです。

 

 4つのうち最大のマップで30~40dB。

 単音テストで7割、単語テストで5割、といったところ。

 単語テストやっぱり悪いな。

 そしてまた聴こえた。ネルネ。

 元の単語、何だろう?と見てみたら、全然違っていました。

 なにがどう聞いたらコレがネルネになるんだろう・・。

 元の単語、もうすでに忘れ去っていますわ。

 

 とりあえず、この小っちゃいマップ相棒に、人工内耳装着時間を伸ばそうと思いま

す。エイ、がんばれ。

 

 

 

人工内耳の術後の後遺症 4年目

人工内耳をしてだいたい4年と10か月くらいです。

めまいはなくなりました。

たまに疲れたときに出る、発作的なめまいも去年の9月を最後に起きていません。

 

めまいのない生活はやっぱりいいわ。

寝るときに、あ~~~・・めまい起こしそうっていう事もあまりないし。

普段の生活でも、もうめまいを意識することはなくなりました。

 

平衡感覚が、ちょっと・・・若干悪くなったかなという感じは残っています。

遠くを見ながら歩いたとき、なんかちょっとグラグラ動いているような気がします。

 

これくらいは、まあ・・・。

 

人工内耳術後直後は、一人で電車に乗るのも怖かったし、(あまりにもめまいがひどい

のでホームから落ちそうな感覚に陥る)、車の運転も、曲がった時に、あまりにも周り

の風景がグラグラしすぎて、曲がった後どの道を走るのか、その道が3本にも4本にも見

えて、ちゃんと運転ができなかったのですが、もうそれもなくなりました。

自転車は・・まだちょっと怖いかな・・。自転車はどうしても遠くを見て運転しないと

いけないので、グラグラ見えてしまうのが怖いんですね。

・・・といっても、日常生活で自転車がなくても不便さは感じないので、そのまま乗る

タイミングを逃しているっていう感じですね。もし日常生活で自転車が必須だったら、

多分乗れていると思う。

 

めまいはなくなりました。

うん、そのかわり円形脱毛症出ちゃったけどね・・・。

なんかどっかで体に出るんやな・・・。

まあ、円形脱毛は痛くもしんどくもないし・・。

ええっか。

 

 

人工内耳をしている時間はグッと減りました。

去年の9月ぐらいまではずっと付けっぱなしだったのですが、最近は誰かと会話すると

きだけつけているような気がします。

なんか、多分、音を覚えてしまったので、脳みそが興味なくしているというか・・。

日常音を煩い雑音、って決めつけているような気がします。

音を覚え始めたころは、この音は何?こういう時どんな音がするの?って興味津々だっ

たけど、もう一通り聞くという経験はしてしまったので。

ま、snowも脳みそも20年近く沈黙の世界にいたもんね。

 

これでいいのかあ?と思いますが。

もうすぐまたマッピングがあるので、去年の9月より前のマップ入れてもらおうかな

あ?ずっと人工内耳を付けっぱなしにしていたもんね、あの頃は。

後退なんて嫌!って思っていたけど、どうなんだろう。

 

人工内耳は普段は切っておく。会話するときだけつける。

でも全然OKだと思う。

一個だけ不便なのが、人工内耳ってスイッチ入れてから5秒か6秒くらい時間がかかるの

ね。スイッチ押さえて3秒後に、ピーピーピーって鳴るので、これで6秒。

自分から誰かに話しかけるときは全然OKなのですが、急に話しかけられた時は、

最初の6秒の会話が全然わからない。

これは結構不便。会話始まって6秒までって結構大事よね?

〇〇さんが言っていたのですが、とか

〇〇〇についてなのですが、とか。

主語が最初の6秒のような気がする。

読唇はかんっぺきに忘れました。

最初の6秒の会話を読唇で理解する、っていう事はもうできません。

よおこんなん読めたな、というのが今の心境です。

もうただ口パクパク動かしているだけにしか見えません。

 

まあ、いろいろありますわ。

 

 

 

 

音姫・・・・に惑わされる。

 人工内耳始めてからびっくりしたことの一つ。

 音姫

 

 女性用トイレの個室にある「じゃ~~~~~」っていう流水音が鳴る機械。

 

 ・・・男子トイレの個室にもあるんでしょうか?

 覗いたことないので(方向音痴なので迷い込んだことはあるけど)わからないけど

とにかく音姫

 

 これはとっても便利。

 

 自分の声が聴こえないので、自分が個室にいるときに、なんか声漏らしていないかな

って心配になる時がございます。ウ~~ンとかほいやぁ!とか。

 

 とにかくこれさえ鳴らしとけば、なんか安心。

 ほいやぁ!とか言ってしまっても、多分お隣には聴こえない。

 

 壁についているこのタイプ

 

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 コレは、視覚で今鳴っているかどうかわかるので、とっても便利。

 黒い部分が光るのね。だから今鳴っているかどうかはわかるの。

 うん、音姫。貴方には姫という名がとても似合う。

 

 

 問題はコイツ。

f:id:alongsnow:20170529212555p:plain 

 

 あ、画像は借り物よ。実際におトイレに行って撮ったわけではないわ。

 ご安心くだされ。

 

 ボタン押して、

 今鳴っているのかどうかわからへん。

 壁タイプは、音がもうすぐ止まるというのも分かるけど、コイツは今鳴っているの

かもうすぐ止まるのかさっぱりわからん。

 で、snowは心配性やから・・・だから・・・だから・・・コイツを・・・・

連打しておったのです。

 とにかくボタン押したら、流水音がするはず、って。

 大阪人のエレベーターのボタン連打並みに、ばばばばばばばばって押してたのです。

 

 

 人工内耳をして、ある日トイレに入って、おお、ほんとに流水音!っと感動しながら

連打していて・・・・・あることに気付きます。

 あれ、音聞こえへん。

 ?

 よく見たら小っちゃく「止める」って書いている。

 

 え?同じボタンで音出したり止めたりするの?

 

 え?

 

 ほんじゃあ、何?snowって、

 

 ブッ、じゃ~~~

 ブ、

 ブッ じゃ~

 ブ

 ブッ じゃ

 ブ

 ブッ じ・・

 ブッ

 ブッ じゃ~~~~~~

 

 みたいなことをしておった訳?

 さらにここに、snowのセリフを入れたらば、

 

 

  

 ブッ、じゃ~~~

 ブ、           んんん

 ブッ じゃ~

 ブ       ん~~~~

 ブッ じゃ

 ブ          ハウッ

 ブッ じ・・

 ブッ           おっしゃーーー

 ブッ じゃ~~~~~~

 

 ってしてたわけ?

 

 わあ~~~~ぉう。

 

 メーカーさん、何とかして!