alongsnowの日記

ペンドレット症候群により、先天性難聴。今は人工内耳ライフです。

ペンなんとかと前庭水管拡大症

インフルエンザが流行っていますね。

周りにも罹る人が増えてきました・・。お大事にお大事に・・・。

 

え~。

前回の続き。

二人の医者からペンドレッド症候群じゃないのか?と言われつつ、カタカナ名が覚えら

れずあまり関心持っていませんでした。

多分違うと思っていたし・・・。

それは、ペンドレッド症候群が遺伝性だったから。(遺伝性ではない変異タイプもあ

るっぽい?)

snowは親戚の中でたった一人の難聴者だったんですね。

祖父母、父、母、兄弟、親戚の中に、snow以外に難聴者はいないので、遺伝性

ではないだろうってずっと思っていたんですね。

 

が、ある日

将来snowが人工内耳手術を受けることになる病院の言語聴覚士さんと、ちょっと

お話しする機会がありまして。

この頃、snowはちょっと悩み事がありまして。

・・・・・・・いつまで補聴器使えるんだろう・・・?と。

もうあまり補聴器をしても聴こえてなかったんですね。

そういう時に、なんかの難聴者の集まりみたいな会場のところに「人工内耳の相談」み

たいなかんじで、その言語聴覚士さんおられまして。

snowは、人工内耳をするなんて全く考えてもなかったのですが、なんとなく、

なんとなく話しかけたんです。

まさかこれがきっかけで運命が変わるなんて思いもせずに。

 

いつから難聴ですか? 生まれたときからです。

今はどれくらい? 100dBくらいかなあ・・あまり病院行ってなくて。

小さいときから100dBくらいだったの? 90dBくらいでした。

じゃあ、だんだん進行していくタイプ? そうです、めまい起こして・・だんだん。

めまい?どんな? ぐるぐる回るタイプ? そうですそうです。

頭打ったり冷えたりしたらめまい起きる? そうです~!!

で、めまいの後聴力下がるでしょ? そうです!

風邪ひいたときも聴力落ちない? あ、落ちます!なんか詰まったような感じで。

けど、風邪治ったら戻るでしょ? そうですそうです!                             

 

な、何このお方?snowと初対面なのにズバズバ当ててくる!

会ったことないけど、新宿の母みたいな!??

 

snowのめまいって、ほんっとに原因不明のままだったんです。

いちおうメニエール病っていう診断は付いていましたが、家庭の医学みたいな本に載っ

ている「メニエール病の症状」とはちょっと違っていたんです。急なめまいが起き、3

~4時間で治まる、とかあったんだけど、いやいや1週間くらい続きますから。めまいと

聴力の関係も今一つわからないままでしたし。

 

それなのに、この言語聴覚士さんあっさりとおっしゃいました。

「それ、前庭水管拡大症じゃないかなあ?多分そうだと思う。」って。

・・・ぜんていすいかんかくだいしょう?

「前の庭の水の管(snow、これを聞きながらなんとなくししおどしを連想しました

わ)・・・ええっと書きますね、はい、前庭水管拡大症。」

調べたかったらうちの病院においで。うちは腕のいい先生がいるので。人工内耳考えて

いない?全く考えていない?これっぽっちも考えていない?・・・・。うん、それでも

大丈夫なので・・・みたいにいろいろ教えてくれました。・・・・が、申し訳ないこと

なのですがsnowは別のことで頭がいっぱいでした。

 

前庭水管拡大症・・・どっかでチラッと見たことある!

ペンなんとか!

ペンドレッド症候群!!!??

 

で、オウチ帰って調べました。今は便利ですねえ。ペンドレッド症候群ってググったら

すぐ情報出ますもんね。

は~~~

snowコレかもしんない。

頭打ったり、冷やしたりするとめまいが起きやすい。めまい起こしながら聴力低下。

甲状腺疾患は思春期の10歳前後で発症することが多い。

前庭水管拡大症と甲状腺疾患を併せ持つ。

昔、メニエール病について書かれてある家庭の医学書見たときは、はあ?全然違う気が

する・・・ってしっくりこなかったのですが、この前庭水管拡大症はまるで私の事?っ

ていうくらいピッタリすぎて逆に怖かったくらい。

 

で、これをきっかけにその病院に行くことになるのでした。

結論から言うと、ペンドレッド症候群の診断はしない選択をしました。

まったくするつもりのなかった人工内耳の手術はすることになりました。

 

なんじゃそりゃ?って感じですね。

 

 

それはまた続く・・・。