alongsnowの日記

ペンドレット症候群により、先天性難聴。今は人工内耳ライフです。

前庭水管拡大症とペンドレッド症候群

え~。

snowは前庭水管拡大症により生まれたときから難聴となりました。

前庭水管拡大症であることはMRIにより確定しています。

 

あと、甲状腺にも嚢胞ができています。

 

前庭水管拡大症と甲状腺疾患があるとき、ペンドレッド症候群が疑われるそうな。

 

もともと首がずんぐりむっくりしていましてね。

細い繊細なネックレスなんてつけると、なんていうの?似合わない?

首の太さが強調される?本当は鎖骨の間でダイヤモンドが揺れてほしいのに、喉仏のあ

たりでピロピロ浮いているというか・・・。もはや首輪?

 

異変に気付いたのは小学校5年くらい。

食べ物を飲み込んだら、喉のあたりでつっかえる様な感じがするのね。

ずっと喉になにかが詰まっているような感じで、こりゃおかしいと病院に行ったら、

甲状腺が腫れているから、橋本病かパセドウ症のどちらかではないかと言われつつも、

ずっと血液検査は正常範囲で。

 

いつか橋本病かパセドウ症を発症するかもしれないから、血液検査だけはずっとしてお

くように言われて、イヤイヤイヤ・・・検査よりこのゆる~~~~~く首絞められてい

るような感じなんとかしてくれよ・・・と愚痴りつつもまじめに検査だけはしていまし

た。えらいな、snow。

・・・・・・・・・・・月日はあっという間に流れ、いつの間にか病院にもいかなくな

りました。ずっと正常範囲なんだもん。

 

けど、職場の健康診断で言われましたわ。

あ~た、喉太いねえ。コレはちゃんと病院行っているの?え?行っていない?

あんたねえ・・・いいから行ってきなさい。甲状腺がんもあるんだから・・・。

 

かかりつけの耳鼻科に、全く別件で行ったときにも同じこと言われた。

喉太いですね? 今、甲状腺がんもありますしね~。念のため専門病院の紹介状書くか

ら行ってきてね。って・・。またここでもガンですか?

で、いきましたよ。甲状腺外来。

ここまで言われるとさすがにガンかもしれないとひそかに震えつつ・・。

余談やけど、甲状腺外来って女性多い。んで美人でスタイルいい人多い。何故?

アタシ思いっきり浮いているじゃないですか。ココに居てもいいんですか?ネックレス

ピロピロなのに。

 

そこで言われた。

え~snowさんの甲状腺には嚢胞ができていますね。ガン?いえいえ違います。

良性の腫瘍で、中には水とかが溜まっているんですね。ほっといても大丈夫・・。

え?圧迫感ある?う~ん・・治療っていうと甲状腺とっちゃうんですよね。

甲状腺はあった方がいいので我慢してください。

で、一応定期検査には来てください。(結局行っていません)

でね~、難聴もあるんですよね~。こういう病気あるんですよ。

ペンドレッド症候群。

 

・・・・・・・・・ペンドレッド症候群?なんそれ?

 

いや~でもめったにない病気ですしね。違うかも。

 

・・っといいつつカルテには「ペンドレッド症候群疑い」ってしっかり書いてた。

 

なん?その病名・・・。

 

 

なんそれ?ペンドレッド?

 

・・・っと思ったのは一瞬。

昔からカタカナを覚えるのは苦手やった。

 

検査待ちで2時間、診察待ちで3時間、もうクタクタだったので診察室出るときには

綺麗に忘れたわ。カタカナ病名。

 

そのカタカナ病名とは・・なぜかちょくちょく出会うことになる。

 

まず、行きつけの耳鼻科医で。

あ~snowさん、ちゃんと甲状腺外来行ってきたんですね。病院から回答書届いてい

ます。嚢胞だったんですね。良かったですね。え~ペンドレッド症候群疑い?

ん~~~~・・でもこれはめったに聞かない病名ですねえ。甲状腺専門医が言うことな

ので、もしかしたら一理あるかもしれないけど・・・。

 

なん?ペンドレッド?

 

その耳鼻科医も評判がとってもいいらしく、常に満員状態で待ち時間が2時間はあった

ので、残念ながらなんたらレッド、もしくはペンなんとかくらいの記憶しか残らなかっ

たわ。

 

多分いつかに続く・・・。