alongsnowの日記

ペンドレット症候群により、先天性難聴。今は人工内耳ライフです。

人工内耳の手術~思い出してみる~

人工内耳の手術は、夏に受けた。 確か7月の終わり。 としたら、音入れ・・・も8月8日くらいだっけか。 もう、初めて音が聴こえた、2回目の人生が始まった日!みたいな感動・・・も あんまりなかったかな。初めて聞いた音って「ボボボ」だけでしたもん。 あ…

磁石と小さいマップのその後日談

こないだのマッピングの時に、STさんに磁石なくしたこと話したんです。 こういう事いう人少ないらしく、びっくりされました。 で、何番の磁石を買えばいいかなあ?? と聞いたらば、試着?させてくれました。 試着っていっても微妙ですわね。 4番から試した…

右手のドアが開きます

人工内耳を始めてから聞き取れるようになった言葉の一つ。 電車に乗った時の、「まもなく〇〇駅に到着します。右手のドアが開きます」って いうアナウンス。 へ~~~、次の駅だけじゃなくて、開く側のドアもアナウンスしてくれるんだ、って ちょっとびっく…

更なる後退!

ふたたびマッピングに行ってきました。 思い切って、大後退してみました。 普段、会話している時以外に、しんどくなく人工内耳がつけられるくらいの 小さな音量で、一つだけマップを書き換えてもらいました。 あ~~~~・・・。 これこれよ。 ほしかった音…

人工内耳の術後の後遺症 4年目

人工内耳をしてだいたい4年と10か月くらいです。 めまいはなくなりました。 たまに疲れたときに出る、発作的なめまいも去年の9月を最後に起きていません。 めまいのない生活はやっぱりいいわ。 寝るときに、あ~~~・・めまい起こしそうっていう事もあまり…

音姫・・・・に惑わされる。

人工内耳始めてからびっくりしたことの一つ。 音姫。 女性用トイレの個室にある「じゃ~~~~~」っていう流水音が鳴る機械。 ・・・男子トイレの個室にもあるんでしょうか? 覗いたことないので(方向音痴なので迷い込んだことはあるけど)わからないけど …

見つからない磁石

当たり前だわな。 落とした磁石、見つからない。 どこで落としたのかすらわからないのだもの。 見つからなくて当たり前なのですが、何となくこの辺りかなという場所 はあるんです。コイルがずれたところ。いつも信号待ちしている歩道。 その付近にたばこの吸…

・・・こんなもの落とすの!?

あれ、コイルが頭にくっついてこない。 なんで? と何気なく人工内耳を外してみてみたら、コイルの真ん中についている 磁石がない。この磁石がないと頭内の装置とくっつかないんだよね。 どうも落としたらしい。道端で。 確かにコイルの磁石は本体と一体化し…

淋しいのはアンタだけじゃない

『淋しいのはアンタだけじゃない』 という漫画が出ていますね。 こらまたすごい。 作者の山本浩二さんが、 「好奇心と欲に目がくらんで・・・ この時の僕らは知るよしもなかった・・・ これからどんどん どんどん、 迷い込んでいくことを・・・・・」 と書い…

5分ブログ №1

5分ブログ始めます。えいやっ。 つまるところ5分でブログを書くという・・・。 無謀な。 3連休、京都へ行ってきました。 梅の季節は過ぎて、桜の季節にはちょっと早い京都。 そうなるとどうなるか。 人は少ないかな?と思ったら甘かった。 めっちゃ多いや…

3月。花粉飛んでます。

あっという間に3月。 花粉飛んでる~ 花粉飛んでる~ めっちゃとんでる~ 今年なんかしんどいですね? アレグラも飲んでみましたが、眠くなるだけで。 頭の中が、なんかもう花粉ぎっしりって感じで、ボーーっとしてしまうんです。 アレグラ買いに薬局行った…

コクレアからのニューズレター

コクレアからニューズレターが来た。 新生活応援! 2017年3月15日(水)開始 Nucleus6 の割引き 2017 あい? 割引きもうなくなるんじゃなかったっけ? しかも期間が長い。2017年12月5日までって。 しかも先着100名様限定で目覚まし時計付きって。 定価987,1…

4年目の会話

え~。 人工内耳を始めてから4年目。 ずーーーーーっと付けっぱなしだった人工内耳を「外している」時間が増えて きました。 で、会話について今日は書いていきます。 読唇はもうほっとんどできなくなりました。 最近、人工内耳を外している時に話しかけられ…

慶応大、iPS細胞を用いて遺伝性難聴「Pendred症候群」の原因を特定・・・とのこと。

なんかすごくないですか? Pendred症候群の原因を特定って。 news.mynavi.jp ペンドリンたんぱく質が異常に蓄積されるから難聴が進行するとか。 シロリスムという薬を飲むと抑えられるとか。 ペンドレッド症候群自体が、罹患人数少ないんですよね。 全国で4…

今年もあとわずか・・

メリクリ~(死語?) クリスマスにおでんを食べました。snowです。 22日に、どうせイブとかは並ぶだろうから・・・とケンタッキーを晩御飯にしました。 23日は、やっぱりチキン的なものも食べておこうとチキンにしました。 24日には、なぜか差し入れで…

6難病研究、iPSで光・・・・

yomidr.yomiuri.co.jp こんな記事発見。 ・・・え~~。 え~~~。 ペンドレッド症候群は細胞が死滅することによって難聴が起きる病気なので、いつの日 かiPSで細胞再生!なんてことにならないかな~なんて思っていましたが。 『iPS細胞の医療応用は、失…

初めての後退

9月初めに、人工内耳のマップの調整がありまして、 いつもは4つのマップのうち一番小さい音を外して、ちょっと上げたマップを入れてた のですが、ちょっと欲張ってしまいました。 え~~~~い、全部上げてしまおう!!っと。 毎回4つあるマップのうち一番…

人工内耳5年目(確認したら4年目)

人工内耳をして4年目が終わりました。 これから5年目です・・・。 合っていますよね? え?もうそんなになる? 間違えていました。 3年目が終わったところです。今4年目です。 大丈夫か・・・・。題も間違えたままだわね・・・。 ボチボチ・・・気にになるこ…

夏の終わり

涼しくなりましたねえ。 ポケモンgoでトレーナーレベル21になったのにもかかわらず、いまだにピカチュウ が図鑑にいません。 今年の夏は蝉の鳴き声にびっくりしました・・・。 あともう一つ驚いた夏の思い出・・・。 マツモトキョシをブラブラしていて、グ…

人工内耳の臨界点

そ~~いえば、人工内耳の手術をして4年目を迎えました。 え? 4年目? ・・・・・・・・。 もうそんなになるんですねえ。早いやん。 人工内耳をする前は、1年か2年くらいしたら臨界点というか、聞こえの限界がくる んだろうなあって思っていたんですよ…

8月の蝉

8月になりました。 蝉よ蝉。 あんな大音量とは。 人工内耳する前の蝉のイメージは・・ ミ~~ン ミ~~ン ミ~ン ・・ミ~~ン こんな感じだったんじゃなかろうか。風鈴的な。 今の人工内耳後4回目の夏は、 ジゴジゴジゴジゴジゴジジジジ・・ ジジジジジジ…

人工内耳リハビリ!??エ〇ァンゲリオンと共に音楽を。

梅雨ですねえ。 蒸し暑いですねえ。 さて、二十数年来の友人にこのブログの事話したんですよ。 そしたら、このブログの題名の「along snow」の意味を調べてくれて。 この雪掻きの商品名らしい。 よお見つけたな。友人。 ・・・・・・・・・。 ・・・・・・・…

人工内耳の装着、右か左か?

何か急に暑くなりましたね。 まだ5月やろ。 5月っていうとさわやかな季節のはず。何でこんなに暑いんだろ? 8月になったらどんだけ暑いんだろ。 こないだ講義形式の研修会行きました。 研修担当者に聴覚障害があるので・・・と伝えたところ、一番前でした・…

熊本・大分大震災と聴覚障害者

熊本と大分で大震災がありました・・・。 亡くなられた方のご冥福を祈るとともに、現地の方々が少しでも早く落ち着かれます ように・・・。余震が早くおさまりますように。 14日の震度7の地震が「前震」だったとのこと。なんということでしょう・・。 sno…

4月になりました。Rrの遺伝子について。

早い! もう4月ですね。 花粉症持ちのsnow、この時期は呼吸ができずにフガフガ言っているのですが、 今年はなんか楽です。 3月の終わりに、ちょっとフガフガしてきたので、アレグラを飲んでみたのですが 眠い!猛烈に眠い(個人差があるかもしれませんが…

ペンドレッド症候群の遺伝子検査

あっという間に2月も終わりですね。 早いわ。こないだお節料理食べたところなのに。 え~。 snowはそんなわけで病院に行くことになりました。 前庭水管拡大症はMRIによって診断がつきます。 コレはあっさりと診断がついたわ。 「ホラ、ここが前庭水管…

ペンなんとかと前庭水管拡大症

インフルエンザが流行っていますね。 周りにも罹る人が増えてきました・・。お大事にお大事に・・・。 え~。 前回の続き。 二人の医者からペンドレッド症候群じゃないのか?と言われつつ、カタカナ名が覚えら れずあまり関心持っていませんでした。 多分違…

前庭水管拡大症とペンドレッド症候群

え~。 snowは前庭水管拡大症により生まれたときから難聴となりました。 前庭水管拡大症であることはMRIにより確定しています。 あと、甲状腺にも嚢胞ができています。 前庭水管拡大症と甲状腺疾患があるとき、ペンドレッド症候群が疑われるそうな。 …

寒い・・・・「自分の声」について。

すっかり明けました。 毎日寒いですね・・。 寒いと肩凝るんですよねえ。 英語に「肩こり」という単語はないんだとか。 じゃあ、アメリカ人とか肩凝らないわけ?・・うらやましい。 「言葉が世界を作る」ってありますよね。そこにある花が美しいのではなくて…

人工内耳の聞こえ方 術後2年5か月の・・・

もう12月ですね。 早いですね。 人工内耳も、装着後2年5か月を迎えました。 去年の今頃ってどうんだったんだろう?・・と去年の同じ時期のを見返してみると… 『ぼぼぼの世界から始まった人工内耳ライフ、現在はどうなのかというと・・・・ やっぱり「ぼ…