alongsnowの日記

ペンドレット症候群により、先天性難聴。今は人工内耳ライフです。

人工内耳のダイレクト交換サービス

 iPhone5がついに故障。

 最初の異変は残バッテリー量だった。

 だいたいポケモン5匹捕まえたら落ちる位、バッテリーは弱っていた。

 朝100%でも、夕方には20%残っているかなという・・。

 

 それが夕方になっても100%のまま。

 こりゃおかしい・・・。

 

 試しに使ってみたらあっという間に電源落ちした。

 

 次に充電してみた。

 一晩かけて充電したのに20%。

 こりゃおかしい・・・・。

 

 とか言っているうちに、ついに1分使ったら電源が落ちる。

 メール打とうとしたら、落ちる。

 メール読もうとしたら、落ちる。

 バッテリー喰いのPokémonGoなんか、捕まえようとボール放り投げたら

ボールがポケモンに当たる前に落ちる。

 ああ、ついにこの日が来たか・・・と。

 画面の消え具合からみて、バッテリー交換だけで直るような感じじゃあない。

 

 そんなわけで機種変更・・・・。

 できたらずっと使いたかったiPhone5・・・。

 機種変更した後が大変だった。

 いちいちデータのお引越ししなければならない。

 メールとかアカウントとかPWとか・・・いちいち聞いてくるんだけど

憶えてない(汗  メモしているけどそのメモ帳がどこか覚えてない。

 

 ・・・・人工内耳が壊れたら・・・・大変だろうなあ。

 スマホみたいにそこら辺のショップに駆け込んで、購入しますっていうわけにも

いかないもん。また病院に連絡して、新しいのが届いたらマップ入れてもらって・・。

何日くらい人工内耳が使えない状態になるんだろう?

 スマホは2~3日くらいは使えなくても何とか大丈夫。

 けど人工内耳は・・・使えないと全くの無音だもん。

 なんかで電池が切れたときもすごい慌てるし。

 

 

 な~~~~んて思いながら、こないだ今年最後の人工内耳通院でした。

 

 STさんといつもの会話しながら・・・・。

 あれ?今の聴き取れなかった。

 なんか聞き返し、多くない?

 STさんも気づいてた。「コイルとケーブル変えてみましょう。

 で、そのあと検査ね。」・・・と。

 1音検査。

 これがもうボロボロだった。

 あれ?れ?こんなに聞き取れなかったっけ?こんなに…同じ音ばっかりだっけ?

 「は」ってさっき出たやん、こんなに続けて出る?え?また「は?」

 同じ50問で3回も同じの出る??

 

 結局これは絶対間違いない!っていうのゼロだった。

 

 「聴力検査はすごく成績いいです、30dBでフラットに入っています。

  けど1音検査はだいぶ結果悪いです。」

 と、STさん。

 

 「最近人工内耳外す時間多いって言っていましたよね~。

 人工内耳外す時間が多いと、やっぱり聴き取りって落ちてしまうんですよ。

 6月に比べるとだいぶ落ちていますね。」

 

 ええ?そうなの!?あんだけ苦労して憶えたのに、そんなあっさり忘れるのか!?

 脳みそ!おい!へっぽこ脳みそ!!!!!!!

 

 「けど、今まで…もしかして人工内耳のダイレクト交換って1回もしてないんじゃあ

ないですか?ふつうは1回くらいしているんですが。

 一度してみますか?

 保険に入っていないので実費になりますが・・・。」

 

 ダイレクト交換、なんかそういうのがあるっぽい、というのは知っていた。

 けど、こう壊滅的に故障していないと無理だと思っていたけど・・。

 

 けど・・・。

 

 なんか言われて初めて、思い当たる節っていっぱいあるんですよ。

 なんか人工内耳・・・聞こえ方・・・おかしい?ってのが。

 

 ダイレクト交換は、

  ・今の人工内耳はそのまま使える。

  ・メーカー(コクレア)に病院から連絡すれば、メーカーから、まず病院に代替機

  種が送られてくる。

  ・代替機種は新品ではないがほぼ新品(修理に出されたものを修理したり部品交

  換したりして新品とほぼ同じ状態になっている)。

  ・まず病院で受け取った代替機種に今使っているマップを入れる。

  ・マップ入れ終わったら自宅に送付するので病院に来なくてもよい。

  ・だいたい1週間かからないくらい。

  ・代替機種が届いたら、現在使っているのを同封の封筒でメーカーに送る。

  ・保険に加入していなければ約3万かかる。

 

 頼みました。

 で、通院日から5日後に届きました。

 普通に郵便屋さんが持ってきた。プチプチの封筒に入ってて。

 え?精密機械なのに封筒!?ってちょっとびっくりしたわ。

 

 で、もうドキドキでした。

 人工内耳を付ける時間が減っているせいで聴き取り能力落ちているのか、

それとも人工内耳の性能が落ちているのか、最悪体内に埋め込んだ装置が不具合

起きているのか。

 

 聴き取り能力落ちている、っていうのはなんかちょっと思っていたんです。

 レジとかで言われている言葉が聞き取れないんですね。

 え?って聞き返すのですが、聞き返しても聞き取れない。

 あれ~~~?前からこんなんだっけ?

 そういえば、読唇がまたできるようになっている。

 マスクされると全然わからない。読唇と聴き取りの両方で会話成立するように

なっている。これっていい事?悪い事??

 また‥‥スパイを目指せってこと?

 電話、前はちょっとできそうな感じだったのに・・・全くできない。

 あとyoutubeエヴァンゲリオン。これも聞き取れない。

 今歌っているのがどこかわからない。

 静かな部屋で初対面の人と会話した。なんか聞き返してばかりで会話がわからない。

 次にどういう言葉を言うか?っていうのが予測できる状況なのにわからない。

 電車のアナウンスが聞き取れない。

 あれ~~~??アレ??

 

 ・・・・っと思いつつ、まあええっか、と思ってたのです(思うなよ!)

 

 ま~~一応会話はできるし。一応ね。

 

 で、代替機種の人工内耳。

 

 付けてみました。

 

 おおぅ!

 こんなに明瞭に聴こえるなんて!!

 

 ということはなかった。

 

 ただ、今まで使っていた人工内耳と音の質が違う、というのはわかった。

 今まで使っていた人工内耳が、特に変な音がするとか小さい、というのは全然

ないのですよ。

 ただ、代替と比べたらまろやかなんです。まろやかということは、一つ一つの音の区

別があまりないということで。

 代替の方はもうちょっとシャープなんです。

 

 このシャープさが、聴き取りにどう影響するか?っていうのは実は分かりにくいんで

す。ぱっと聞いた感じ、今までの人工内耳は人工内耳で、代替機は代替機でそれはそれ

で正直どっちでも・・・・・という感じ。

 

 ただ、この代替機を付けて外食したんです。クリスマスイブだしねえ。

 レジで、レシートを渡した後、財布をのぞき込んでいました、レジの方は見てい

ません。5円あったかなあ・・・・?と財布をのぞき込んでいたら不意に飛び込んでき

たんです。

 

 「Tポイントカードはお持ちでしょうか?」

 

 

  うわあ・・・・・。

  うわあ・・・・!!! 

 

  わかります??わかります?!

 

  この感じ!!

  

  聴き取れた!!予測もしていないフレーズで、しかも口形全く見てないのに!!

  もうなんか涙でそうでした。

  水鳥が羽ばたく瞬間の羽音が聴こえたときと同じくらい感動。

  ぞわっと鳥肌立ちました。

  今年は酉年ですしねえ。(←何の関係もないがな)

 

  そうや、聴こえるってこういう事や。

  音が形になるということ、意味を持つということ。

 

  長く失聴していたsnowの人工内耳の聞こえ方って、ある意味独自かもしれませ

ん。ホントに脳が聞き取っているというかんじ。

 ただ、脳みそも音量が大きくても、音のトーンが平たんだったら聞き取れないようで

す。まろやかな人工内耳だと聴き取り能力はグッと落ちるかもしれません。

 

 けど、包丁と一緒で、使っているうちに少しずつ少しずつ長い時間をかけてまろやか

になっていったのかもしれません。そういうのはsnowには感じ取れません。

 snowが感じ取るよりも前に、へっぽこ脳みそが、あ、なんか聴き取り能力落ちて

るっぽいから読唇復活しよかい。ええっとどうやるんだっけな?、みたいな感じで読唇

をし始めるので、snowは気づけないんです。

 会話能力がガタンと落ちることはないので。

 

 もしかしたら・・・人工内耳を外す時間が増えた原因もコレもあったかもしれない。

 聴き取れる音がなくなってくると、あとはただのうるさい雑音なんです。

 脳みそにしたらさぞイライラする状況だっただろうなあ・・・。

 

 ・・・あと、人工内耳外す時間が増えると、脳みそは忘却していくそうです。

 怖!!

 

 人工内耳をする時間が減ったな、と思ったら、まず原因を探すこと。

 心理的なものかもしれない、人工内耳本体の問題かもしれない。

 原因を探して対処していくこと。

 これはすごく大事かもしれない、と今回思いましたわ。

 対処方法はいくらでもあると思います。音の小さいマップを作るのも一つの

方法だし、試しにダイレクト交換してみるのもいいと思います。

 自分が気づいていない間に人工内耳の性能が落ちているかもしれないし・・。

 ダイレクト交換、3万円ですもの。

 新規購入しようとしたら50~90万かかるので、それを思えばだいぶ負担は軽いと思

う。もう2年に1度は必ずダイレクト交換、って決めてもいいかもしれない。保険に加入

していれば負担も軽くなるでしょうし。(保険も結構高額なので、入らないでおくのか

入るのかどちらの負担が軽いのかはちょっとわからないのですが)

 

 あと返品した現機種は、おそらくは修理に出されて外側のカバーを交換して、ほぼ

新品の状態となって、またダイレクト交換用になるのでしょうけど、もし、修理不能

と判断されたら、新品と交換になるそうです。今使っている代替機種は返品になり

あのカバンに入った一通りのセットが届くようです。

 その場合は健康保険が効くようです。

 

 めっちゃありがたいですよね。

 

 では、メリークリスマス!!

 そして、どうぞ良いお年をお迎えください。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

  

 

  

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

文章検査~牛のいななき~

 あっという間に12月ですね。

 なんか今年もあっという間でしたわ。

 

 9月に初めて文章の聞き取り検査、というのをしました。

 人工内耳をしたばっかりの頃は、1文字の音の検査ばっかりで、6割くらいだったんで

す。STさんに単語検査してみたい、って言ったんだけど、ちょっと時期が早いよと。

 結局単語検査ができるようになったのは1年後か2年後だっけな。

 単語検査だったら、もうちょっと成績いいんじゃないかしら!!と思っていたのです

が、余りそんなこともなく・・。結局かえって難しいんですわ。いきなり何の前触れも

なく「でんき」って言われても「天気」なのか「電気」なのか「電池」なのかさっぱり

分からないし。「へんひ」みたいな聞こえ方だし・・・。

 なので文章の聞き取り検査やってみます、って言われた時も、あ~~~あ~~多分

結果悪いんだろうなあとは思っていたんです。

 

 一度やってみましょう。

 

 「むもうほなににょちだはふひへすは?」

 

 んあ?ナニコレ?

 最初にムォ~って聞こえた。牛か豚?鳴き声?

 全然わからない。

 

 あとで答え教えてもらいました。なるほどねえ・・・。

 

 その会話がなされた場所に行ってみましょう。

 果物屋さんです。

 

 私は、その果物屋の店員です。

 お客様が「むもうほなににょちだはふひへすは?」と店員である私に聞いています。

 私の目の前には秋の果物がたくさん並んでいます。

 柿、梨、ぶどう、りんご、みかん、栗・・・と並んでいます。

 「むもうほなに」はきっとそれのどれかでしょう。

 お客さんを観察したら、ぶどうを指さしているようです。

 ぶどうに目をやってみると、値札が付いていません(なんでやねん)

 お客さんはぶどうの値段を聞いているのでしょうか?

 多分違います。

 ぶどうの値段を聞くのなら、もっと文章が短いはずです。

 「むもうひふは?」みたいな感じです。

 

 ここまでくると、きっとわかる。「むもうほなににょちだはふひへふは?」は、

 「ぶどうと梨とどっちが安いですか?」です。

 

 果物屋・客・財布握りしめている(どれかを買う気ではいる。)、並んでいる商品、

客の口の形、目線、指さしている方向にある商品、そういうのを総合的に合わせた

ら・・・

 牛のいななきは文章になります。ちゃんと意味のある言葉になります。

 

 ・・・・・・・・・・・・・・・。

 

 あ~~~、アタシあんまりやっぱりわかってはなかったんだな、聴こえているような

気はしてたんだけど、ある意味気のせいだったか。

 ここまで明瞭な聞こえではなかったのか。と。

 

 けど、読話(口の形を読む)のみに比べたらはるかに楽ではあるんです。

 

 ごくごく自然に周りの状況把握と、読話と、これから出てくるであろう言葉を予測

しているので、「むもうほなににょちだはふひへすは?」みたいな聞こえでも

その場面に実際にいれば「ぶどうと梨とどっちが安いですか?」って言っているように

ちゃんと聴こえるのですね。脳みその補完機能ってほんっとにすごいですわ。

 

 病院の検査室という、声以外の情報が皆無のところでは、そういう「情報」が全くな

いので「想像力」が働くことができないのですね・・・。

 なので、宇宙語か暗号にしか聞こえませんでしたわ。

 これも何回も繰り返し聞いて、どういう聞こえ方をするか?というのを覚えたら、き

っと聴き取れるようになるのだろうと思います。

 

 

 この話題の続きではないのですが、とある飲食店でお持ち帰りを注文しました。

 注文を聞いてくださった店員さんが、補聴器を付けていたんですね。

 小型の耳掛け式なので軽度~中度難聴かなあ?と思うのですが、snow個人的には

すごいびっくりしました。接客業って難聴者にとって一番難しい仕事ですもん。

 店内で食べる場合は、リストに名前を書くのですが、私は書きませんでした。

 それで多分予測したのか、私が言う前に「お持ち帰りですか?」と聞いてきました。

 注文内容は、お持ち帰りができるものが限られているので、多分聴き取れるのでしょ

うね。注文はスムーズでした。

 難しいのが「名前」を聞き取ること。

 「名前は?」と聞かれて、ちょっと迷いました。snow、ちょっと珍しい苗字なの

です。「snowです。(実際は苗字です)」と答えたところ、え~~っとえっともう

一度・・・と一生懸命聞き取ってくださって(snow、そんな発音はきれいではない

です)、注文控えに「むもう(実際は違う言葉です)」って書いていました。

 あ~~「まみむめも」とか「はひふへほに」聞こえるんだろうな~~~・・。で、他

にも買いたいものがあったので、他の店に行って、また戻ってきました。

 どうしようかな~・・snowですっていう方がいいかな~、むもうっていう方が

いいかな~~~、どちらが分かりやすいだろうと考えていると、「お客様、注文のお品

です!」と渡してくださいました。

 

 ・・・・凄!!!

 

 このお店、かなり繁盛しているのです。

 10分でお持ち帰り、店内、会計と20人くらいがその一人の店員さんと関わるような

忙しさなのです。

 そういう中で、だれがどの注文をしたか、っていうのを記憶してはるんですね。

 

 名札見たら役職も書いてありました。お店の責任者、というような立場でした。

 

 障害の克服とかそういう言葉、あんまり好きじゃあないけど、こういう障害を補う

努力も大切やんなあ・・・・していかないとあかんよなあ、と思いました。

 

 snowも、がんばろ~っと、なんかその店員さんには励まされました。

 いっぱいみんな頑張ってんねや、と思います。

 

 いつも食べているお持ち帰り、ですが特にこの日は美味しかったです。

 

 今年お気に入りだった、一番小さいマップも、このマップだと「聞き取り」が

だいぶ低下している、っていう事も気づいて、その事実も受け入れていかんなあか

んな~~と最近は思っています。

 このマップだと聞き取りができない、ということです。

 このマップがあれば、ここに逃げてしまう。

 手放さないとね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

小さいマップ またその後日談

あっという間に11月ですね。

今年もあと2か月?早いわ~~・・。

 

今日は小さいマップ、またその後日談について書きます。

ちょっと暗い記事になるかも?

それでも読んだろ、っていう方だけ読んでもらえたら嬉しいです。

 

 

 

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この小さいマップを入れることになったのは今年6月。

その前の年の9月に大きなめまいを起こしたのがきっかけでした。

それまではどんどんマップを上げ続けていて、色んな音が聴こえるのが楽しくて

仕方がない日々でした。初対面の人とも普通に会話ができる!、水鳥の羽ばたく瞬間の

音が聴こえる!音楽ってこういう感じだったんだ!・・・と。

それが気が付いたら無意識に人工内耳を切ってしまう時間が多くなってしまっていまし

た。私自身、人工内耳のスィッチを切った、という感覚もなくて、誰かに声を掛けられ

て初めて「アレ?人工内耳切ってる!」って気づく感じ。

「音のない世界」に還っていました。

 

今まで20年くらい音のない世界の住民だったもんなあ。

私の本当の世界はここだったのかもしれない、なんて思っていました。

あんまり違和感もないですしね。音のない世界。

 

そこから引っ張り出してくれたのはSTさんでした。

「そんなん今まで聴こえていたのに、急に聴こえなくなったら、周りが困るよ」

と・・・・。

私は「音」がなくても困らない。それが私にとっての普通の世界でしすね。

けど、「音」をなくしたことを周りは気づかない。普段通りに話しかけて私が気づかな

かったとき、それは聴こえていなかったとは思わずに、無視していると思われるよと。

 

自分は困っていない、けど周りは困る。

これちょっと衝撃でした。

 

で、小さいマップを入れてもらって、これでできるだけ人工内耳を付けている時間を増

やしてください、と。

 

けど、この小さいマップもやはりそんなに小さくはなかったんです。

小さいのは小さい。けど、確実に音は入る。

また無意識に切るっていうのを繰り返し、慌てて入れ直すというのをずっとしていまし

た。

 

そうこうしている時に、気が付いたんです。

 

何で無意識に切っちゃうのか。

 

「うるさい」と感じる音が何なのか。

 

人工内耳を始めたばっかりの頃、不快に感じる音、というのがありました。

健聴者にとっては何でもない音なのですが、なぜかその音だけが際立って不快に聴こえ

るんです。例えるなら黒板をひっかく音、のような。

これもまた個人によって違うのですが、スーパーの袋をガシャガシャする音が不快な

人工内耳装着者は多いみたいですね。

これは「物理的な不快音」と言えるかもしれません。

 

「うるさい」と感じる音は、物理的な不快音ではなく「精神的不快音」だったんです。

 

これに気づくのに結構時間かかっていましたね・・・。

ずっとめまいが原因だと思っていたので・・。

 

よく中程度難聴者が、周りで会話をしていて自分が入れないときに、精神的に辛い、っ

ていうの・・・よくわかっていませんでした。時には自分のことを笑っているような気

がする、陰口を言われているような気がする、仲間外れにされているような感じが

する・・・って思うこともあるらしいですね。

想像はできるんです、自分もそうだと思っていました。

けど、私の場合・・・全くの無音に近かったので、視覚的情報でしかなかったんです。

振り返ったら、何人かで固まっておしゃべりをしている。けど、無音に近いので、それ

が盛り上がっているのかどうかすらわからなかったんですね。むしろどちらかと言えば

盛り上がっていない方。静かにしゃべっているだけの集団。

なので、気にも留めていなかったんです。

 

けど、人工内耳をしてこういう「音」が入るようになったんですね。

入るのは入る。でも断片的な情報しか入らない。

普段なら多分気にも留めない。

 

けど自分の精神的状態が不安定な時、それは「精神的不快音」になる。

 

音そのものは決して不快ではない。

 

人工内耳をして、音を獲得して、初めて気づけたことかもしれません。

 

多分、こういう精神的不快音から逃げたくて、人工内耳のスィッチを無意識に

切っていたんだろうな。

 

そうか、人工内耳そのものがダメになっていたわけじゃあないんだ。

 

気づけて良かった。

 

気づかんかったら、人工内耳、外してしまっていたかもしれへん。

 

自分が精神的に不安定なんも気づいてなかった(のんびりしとるな)

円形脱毛できてて初めて気づいたわ。しかも前髪やで。目立つっちゅうねん。

 

私にとってこの音は「精神的不快音」なんだ、って気づけたのは、ある時、一緒にいた

方の「うるさいな~、耳障りやわ」っていう言葉でした。え?「大きい音」が耳障り

っていうのじゃないの?ってこれもある意味衝撃。たとえ小さい音であっても、聞いて

て嫌な気持ちになる音ってあるんですね。音というより中身?

 

え~~。

 

なるほどなあ。

 

精神的不快音、の存在に気づいて、ようやく「小さいマップ」が小さくなってきまし

た。こないだ隣にいる人と会話していて、小さいマップだと会話の中身が聴き取れなく

なっていました。こないだまで小さいマップですらうるさいって感じていたのに。

そっか~、脳みそがまた音を受け入れてくれるようになったんだ。

精神的不快音に私が気づくことができて、脳みそが精神的不快音を捨ててくれる

ようになってきているんかもしれない。

気が付かん間は、脳みそも全部の音を拾おうとするので・・・。

 

音によって精神的不安定になる、というのも初めての経験。

多分今までは怒鳴られても、音としての衝撃は入ってこないので、多分ダメージ

も少なかったんだろうな。あ、怖い顔、位の衝撃度。

同じ人でも、声の感じで「機嫌悪いな」とかわかってきていますもんね。

そういうの「流す」のも大事やね。

 

反面、精神的不快音を感じない場面での会話で「声」が癒しになるんだ、というのにも

気づけました。そうこうして、ようやく小さいマップ以外でも、それよりもちょっと大

きいマップでも平気になってきました。え、この一番大きいマップでずっといたの?と

びっくりすることも。

 

まだ脳みそは音を捨てることにそんなに慣れていないので、小さいマップはお守りに

もう少し置いとこうと思います。

 

「耳障り」っていう言葉の意味を教えてくれた方が、自分はこうやってストレス発散し

ている、っていうのも教えてくれたので、それも実行。

自分が楽しいと思える場面をつくること。そうやって、自分にとって楽しい場面はどこ

だろう?と後ろを振り向いた時、友人たちがいてくれたことに改めて感謝。

 

 

業務連絡。またご飯誘って~。円形見て笑ってやって~。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

淋しいのはアンタだけじゃない③

10月初めに発売されていました。

淋しいのはアンタだけじゃないの3巻。

 

なんかもう凄い本ですわ・・・。

 

この本は健聴者にとって聴覚障碍者とはどんなの?というだけではなく、私たち

聴覚障碍者にとってさえも、聴覚障碍ってどんなの?っていうのが「初めて」わかるよ

うな感覚だったように思います。

 

よく、「どれくらい聴こえているん?」とか「聴こえないってどういう事?」って聞か

れるのですが、・・・・・・・さっぱりわかんない。

自分にとって「聴こえている世界」を知らないから、自分の聞こえを説明できないんだ

ろうなあ・・・と思っていたけど、この本を読んで、ほんっとに自分が聴こえない状況

がどんなのか知らなかったかもしれないって思い知りましたわ。

 

人工内耳をして、初めて知ったのですが、環境音・・・ほんっとにうるさい。

全く誰もしゃべっていない状況でも、絶えず何らかの音はしているんですね・・・。

健聴者は、環境音の中から必要な音だけを無意識に聞き取り、環境音の中でも自分の

聞きたい音だけを拾うことができるんですよね。

 

これは・・・知らなかったなあ・・・。

 

補聴器の時代は逆に何も聞こえていなかったので、ずっと静かだったんです。

それが当たり前だと思っていたんです。

 

で、人工内耳を始めると、環境音がうるさすぎて肝心の会話が聞き取れない。

何でこんなに環境音ってあるの?

 

・・・・「聴こえる」って一体どういう事?

どないしたら会話が聞き取れるの?

 

会話が小さくて聞き取れないから音を上げると、周りの環境音が大きすぎて肝心の会話

が聞き取れない。

肝心の会話自体も音がひずんで聴き取れない。

 

これが「聴覚障碍」っていう事なんだなあ・・・・と思います。

 

で、聴覚障碍と言っても千差万別ですよね。

50dBで会話が難しい人もいれば、90dB以上でも会話がある程度できる人もいる。

 

snow、右も左もほぼ同じdBなんです。若干右が悪いかな、位。

でもって聴力検査のグラフもほぼ同じ感じなのです。

それでも右は全く音を理解しない。

左は理解できる。

同じ一人の人間でも、これだけ右と左でほぼ同じ条件でさえ聞こえは違うんです。

 

佐村河内さんが、「自分は感音性難聴である。」と認めてほしい気持ちも・・やはり

わかるような。

100dBの自分から見たら。50dBで語音明瞭度が71%だったら、「かなり聴こえ

るのかな」と思ってしまいますが、違うんですね。

私にとっては100dBの「この今の瞬間」が一番聞こえない時期ですが、

佐村河内さんにとっては50dBの「今の瞬間」が一番聞こえない時期であると思うん

です。その一番聞こえない時期は50dBであっても100dBであっても「苦しみ・

不自由さ」は同じかもしれない。100dBだと補聴器さえも無意味になるから、50

dBは軽度の難聴である、ということは本人にとっては何の意味もないんです。

その「苦しみ・不自由さ」を理解することなく、50dBで語音明瞭度が71%だから、

「聴こえているのではないか」と言うのはおかしいと思う。

 

ただ、実はもう一つ論点があって、佐村河内さんは当初は「全聾」だということだった

んですね。これは佐村河内さんが自ら言っていた言葉なのか、マスコミが付けたのか

どうかはわからないのですが、医学上「全聾」ではない、という診断は下されている

わけですよね。

で、マスコミは「全聾」ではなかったから佐村河内さんは自分の障害を偽っていると

言っているわけで、「聴覚障碍者ではなかった」とは言っていないと思うんです。

医学上「聴覚は正常である」という診断は付いていないですしね。

 

「全聾であることを否定された」イコール「聴覚障碍者ではなかった」ということでは

ないと思うんです。

ただ、佐村河内さん自身も、「全聾」の状態は知らないと思うんですね。単純に全く何

の音も聴こえません、というのが「全聾」ではないと思うので。50dBで補聴器をせ

ずに全く音を感じることができないから「全聾」ですということにはならないと思う。

 

自分がずっと全聾だと信じて何年か過ごして、こういう騒動が起きて、「全聾(完全失

聴)ではありません。50dBの難聴です。」って言われて、「エッ?」って感じなん

やろうなあ。

snowも人工内耳する直前の診断で「ほぼ聴こえていません」って言われて「へ?」

って思いましたもん。ちゃんと日常会話は聴こえていると思っていましたもん。

聴覚は「感覚」ですね。ほんとに・・・。

 

snowもたまにどちらかというと中程度難聴者の方とおしゃべりすることがあります

が、「全然聞こえなくて日常生活がすごく大変。」と言いながら、喫茶店で「ホットで

すか?アイスですか?」と聞かれて、全く聞き返すこともなく「ホットで」とかスムー

ズに返事しているのを見ると、ん??とか思うことあります。学校とか仕事とかがホン

トにしんどい、って言いながら「カラオケがストレス発散で~」と続くと、もう頭の中

?????だらけですわ。重度にしたら、ただ鉄だか何だかの金属の棒持って歌うとい

う苦行ですもんカラオケなんて。(もちろんこれも千差万別。好きな方もいらっしゃる

と思います。)

 

ただ、中程度と重度ではまた大変さとかも違うんですね。

重度はもう突き抜けていて、もう全部しょうがないかあ~っていい意味で諦めつくんで

す。ちょっとなんかしたら、聴こえないのに凄い!って言ってもらえるし?

中程度はそこで、できるだけ健聴者に近づくことが求められるので、やはりしんどい面

はあるんですよね。進行性難聴ということもあるかもしれないし。ちゃんと聴こえてい

るやんって言われることもあるだろうし。私みたいな人が同じ聴覚障碍同士なのに、「

カラオケ行かない?」って誘っても「なにも楽しくないから行かん。」とか言うし(理

解しないし)

 

佐村河内さんの「HIROSHIMA」は実は、人工内耳する前に最後に聴いた音楽

なんです。生まれて初めてCD買いましたし。あと数日で人工内耳にする、きっともう

音楽は今のように聞こえないだろう。そしたら最後に聴きたい音楽ってなんだろう?と

考えて選んだのが「HIROSHIMA」だったんです。

NHKの「魂の旋律~音を失った作曲家~」も見ましたし。

もしかしたら「HIROSHIMA」はほとんど聴き取れていないかもしれませんが、

ただ「美しい旋律だな」と思ったのは憶えています。ドラムとかは私にとっては「好ま

しくない音」で突然割り込んでくる不快音ですが、そういうのもあまりなく、低音から

高音へも緩やかに行くので「聴きやすい」音楽でした。

実際の作曲は新垣さんなのですが、佐村河内さんが監修?、はしているんですよね。

耳が不自由な人が作った音楽、という印象はあります。

殆ど聴こえていないので、果たしてこの印象が正しいのかどうかはわからないのです

が。

 

佐村河内さんが「聴覚障碍」であることには何ら変わりはないわけですし、作曲が新垣

さんだったかもしれませんが、音楽に全くかかわりのないということではないんです

よね。

おそらくは音楽好きですよね。

そしたら佐村河内さんでなければ創れない音楽もきっとあるので、いつかまた創って

貰えたらなあと思います。

音楽って凄いなと思うときがあります。人は自然と、音楽を生活の中に、人生に溶け込

ませいていますよね。

うらやましいなあと思う。

聴覚障碍者にとっても健聴者にとっても楽しむことのできる「音楽」を聴力を失った

「佐村河内さん」だからこそ創れるのではないかと思います。

 

淋しいのはアンタだけじゃない3巻に、竹川さん(仮名)と言う方が出ておられました。

多分・・・何度もお邪魔させていただいたブログの方だと思います。

多分・・・・・ご近所さんかも・・・・??

この方も同じく人工内耳装着者でオカリナを楽しんでおられるそう。

人工内耳は「会話」に特化しているので、音楽を楽しむのはなかなか難しいようですが

こうやって楽しんでおられる方がおられるということは、なんかこれからの人工内耳

人生の可能性がどんどん広がっていっているようでとても嬉しいです。

 

作者の吉本さん、編集のサクライさんにも、ありがとうございました。

聴覚障碍がどういうことか?ということが分かったような気がします。

そして、このブログにもなんどか人工内耳の後退と書いているように、人工内耳と

少し距離を置きかけていましたが、そうではなく「聴く」ことが大事なのだと

気づかされたような気がします。

自分にとってのベストな聞こえは「この小さいマップ(音)」だと思っていましたが

STさんが言っているように「聴き続けること」「大きなマップを聴くこと」がどうし

て大事なのかわかったような気がします。

分かったうえで大きな音と向かい合う事はとても大事ですよね。

何もわからないまま、大きな音と向かい合えと言われたら苦行なだけですもん。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

人工内耳の寿命

だいぶ涼しくなってきました。

去年は9月どころが10月も暑い暑いって言っていたような気がするけど・・。

結構涼しいですね^^

 

こないだマッピングでした。

その時にSTさんと、コクレアから新発売となったKANSOの話題になり、そのついで

に、人工内耳の体外装置ってどれくらい持つのか?という話になったんです。

私自身は5年くらいかな?って思っていたのですが、なくしたり落としたりしがちな

子どもと違って、大人の方は長い人で15年くらい持つらしいです。

 

15年!!!??

 

うえ?

そんなに持つのか??

補聴器でも5年くらいだったような・・・。

 

STさん曰く、故障したりした場合は、故障した体外装置をコクレアに送って、修理

が終わったものが返ってくるのではなく、新品ではないけれども代替機が送られてきて

それをずっと使う仕組みになっており、そうやって代替機をつないだりして15年以

上持つ方は珍しくないと・・・。

 

そう言われて思い出したんです。

そういえば友人、ニュークレアス5の前のフリーダムだったんです。

手術をした頃がフリーダムで、私が手術をするちょっと前にニュークレアス5が

出たので、買い替えたと。

で、フリーダムとニュークレアス5の聞こえ方が全然違うので、慣れるのに時間が

かかっていると。

フリ―ダムも10年くらい使っていたことに・・なるのかなあ。もっとだっけ?

 

STさんもフリーダムとニュークレアス5の性能というか聞こえ方がだいぶ違うので

結局ニュークレアス5が慣れなくて、フリーダムに戻った方もおられると言っていまし

たわ。

 

そういう事もあるんやね。

ニュークレアス5で、技術・性能はこれ以上は発展しないというところまで来ていて

あとは、オプション機能の向上くらいとどまっているので、ニュークレアス5から

ニュークレアス6に変わってもそこまで違和感を感じるほど聞こえが変わるわけでは

ないらしい。ニュークレアス5とニュークレアス6の違いって、騒音をおさえたりする

機能がリモコンによる手動(N5)から自動(N6)に変わった位って聞いたような。

 

私、いくつまで人工内耳するやろか。寿命はいくつだろうか。

 

あと何回買い替えることになるのか。

 

できれば今の体外装置を長く使えたら・・・ということをSTさんに話したら、

 

「お手入れあんまりできてないですよ。ホラ、電池の接続口とか埃いっぱいやで。」

 

って、言われちゃいました。

 

こないだは磁石落とすしな。

反省。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

手術を思い出す~その4

忙しかったのは

 入院1日目

  ・手術説明・・執刀医(耳鼻科医)、麻酔科医、看護師など・・

  ・剃髪・・自分で病院内の美容室に行って剃髪(健康保険効かず)

  ・軽く断食?あったっけ?

 

 入院2日目

  ・手術日

 

 入院3日目

  ・医師による診察

  ・導尿カテーテル引っこ抜く(自分で起き上がってトイレに行かねばならない)

  ・点滴が少しずつ減っていき、ついになくなる

  ・普通食

 

位。

もう、入院4日目なんて暇で暇でしょうがない。

三食昼寝付き!なんて思っていたけど、とにかく暇。

めまいさえ出ていなかったら、多分外出許可とってどっかあそびに行っていたと思う。

1~3日目まではあれほど病室に来てくれていた看護師さんもパッタリ来ない。

医療行為もないからとにかく暇。

廊下に張り出されている病院食のメニュー表を見に行ったり暗記したり(暗記するんか

い!)院内図書館で本を借りてきたり、シャワー浴びたり、下のコンビニ行った

り・・・。同室の方にも人工内耳手術はおられなくて、患者さんとおしゃべりは皆無

だったなあ・・。

 

 

 

で、7日目くらいに音入れをして、そのまま退院。

担当医さんとは、「術後どうですか~?」「まだめまいサッパリ治らないんですけど」

「あ~~~ついに治りませんでしたかあ。どうやって帰るんでしたっけ?電車?

ホームから落ちないように気を付けてくださいねえ。一人で帰るのならタクシー使って

くださいよ。」「電車で帰ります。で、このめまいどうしたらいいんでしょうか??」

「ま~、まだ若い方だからそのうち治りますよ。日々薬っていうやつで・・・。」

そうかあ、めまいあっても退院するんや…と妙に納得したり。

 

お土産にもらった薬が、抗生物質

一応傷が化膿しないように、処方された分全部飲み切ってください、という事でした。

 

で、この抗生物質が1週間分。コレが切れたころに2回目のマッピングと診察の予定

だったのですが、snow、見事に高熱を出すのでした。

 

めまいは凄いわ高熱は出るわでフッラフラです。

どないしたらいいですか?

 

っと病院に相談したところ、「タクシーで来てください」っとのこと。

通院日を変えるってことはできないのですか?っと聞いたところ、高熱出ているのが

やばいのでとにかく来てくださいと・・・。

 

タクシーで、家から病院までいくら?と調べたら5万円くらい。

 

オゲゲゲ・・・。

 

当然電車に乗っていきました。

付き添い家族、めっちゃ迷惑だっただろうと思う。

まっすぐ歩かないし、ホームは電車側に緩い斜面が付いているので、ユラあ~~っと

電車側に向かって歩くんですわ。それを支えなあかんし、電車乗ったら乗ったで

「なんか吐きそうです。」とかのたまうし。

 

病院に着いたら、「ハイよ」とまた抗生物質くれました。

そうか、これを貰うために病院来たのか。

 

付き添い家族の

「えっ!これからまた連れて帰らないといけないんですか・・・」という悲鳴にも近い

セリフ・・・・・。

 

「その状態で電車に乗るのは(家族が)大変でしょう。タクシー使って帰ってくださ

い。」

 

ああ、またタクシーかいな。五万円のためだったら頑張って電車乗って帰るよ。

 

っていうsnowに付き添い家族もあきれ果てていました。

 

あんまり家族の状況まで頭回っていませんでしたわ。頑張るのは家族の方でした。

ごめんなさい。

 

付き添い家族、家の最寄り駅からは、「タクシー乗ろう!ココは出すから!!」っと

乗っけてくれました。ウチ、細い路地の中なのですが、家族、そこの道!入ってくださ

い!できるだけ家に近づけて止めてください!!ってめっちゃ頑張ってた。

ありがとう。(っていうか自分がタクシー代出せよ・・・)

 

そして半年くらいは、タクシーにあれほど医者が乗れっていうのに乗らない頑固者、と

呼ばれ続けました。

タクシーは乗りましょう。

 

 

 

抗生物質を飲むと、次の日には熱も下がり楽になってきました。

 

ただ、この通院の翌日から出勤の予定だったのですね。

病院に行ったときに、こういう状況では復職はムリ、ということで2週間延長の

診断書を出してもらいました・・・。

 

職場にはエライ迷惑をかけてしまいました。

 

職場には挨拶?もかねて、2週間の途中で一度来たのですが、フラッフラなのを見て

だいぶ心配させてしまいました。じゃあ、帰りますねえ・・・机にどっか~ンと当たる

扉の位置がめまいのせいでわからず、変な方向で止まる。ええっと扉どこ?と手探りで

探す状況。

 

snow、そんなんで車通勤できるんか?

と聞かれ、復帰までには何とか・・・・と言ったところ、家が近いし送迎するわ!とおっしゃってくれました。(感涙!!!)

その節は本当にありがとうございました!!

(このブログ見てないでしょうけれども‥‥)

これなかったら、おそらくは復帰はもっと遅れたはず。電車でも通勤はできるのですが

この頃は一人で電車には乗れませんでした。

車の運転の方が先にできるようになっていたと思う。術後2か月くらい。

電車はさらに遅れて、術後半年後くらい。

車に乗っけてもらいながら、家までのドライブ。

この環境もすごくリハビリになっていました。車の中だと騒音も少ないし、あ、こうい

う声なんだとか、今こういうことを喋ってくれてはるんやな、とか。この言葉はこうい

う聞こえ方するんだなとか。

車の送迎だけではなく、リハビリにまで付き合ってくださって・・・

本当に本当にありがとうございました!!

 

本当だったらタクシーで来るべきなのですが・・・。

実はお値段だけではなくタクシーに乗ること自体も苦手だったりします。

これも聴覚障害者あるあるかな?

 

 ちなみに、ここまで後遺症のめまいがひどかったケースは稀だそう。

年に1回もないケースだそうで・・。今までで2件3件あったかどうか、と

いうことらしい。その2、3件もやはり全員高齢者だったそうで。

高齢者故に治りが遅かったんですが、snowさんの場合なぜかわかんないんですね~

って言われました。

体力ないからです。ハイ。

タクシー乗らないからです。ハイ。

 

けど何が起こるかわかんないですね・・・ホントに。

 

こないだのマッピングの時に、成人でも両耳人工内耳が認められて、ボチボチ

する人が増えてきましたがどうされますか?と聞かれ

「う~~~ん・・」としか言えませんでしたわ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

コクレアからニューズレターが来た! 2017年9月号

コクレアからニューズレターが来た。

 

このニューズレターは妙におもろい。

 

前回は、ニュークレアス6の割引を延長します!っていうやつだった。

割引はもうしません、って言っていたのに、再び割引延長!

しかも目覚まし時計も付けちゃいます!!みたいな。

 

なんかTVショッピングを見ているよう。

一つ買うとおまけにもう一つ!!みたいな。

目覚まし時計付けちゃいます!って、なんですのん。

 

で、この目覚まし時計付きが、先着100名様限り、だったと思う。

きっと売れたんだな。

それか新しく人工内耳装着した人が、コクレアのいろんなセットが入ったカバンを

開けたら目覚まし時計が入っていたんだろうか?スカル型とハート形とシンプル型

の3種類だったような気がする。カバン開けてスカル入ってたら腰抜けるわ。

どんな呪いやねん。

 

で、今の「おまけ」がアクアプラスという人工内耳を装着したままお風呂とかプール

に入ることができる防水カバーと・・・・・・・・。

ええっと、コクレアロゴ入りタオル・・・・・・・???

お手入れタオル。

コクレアロゴが入ったお手入れタオル・・・。

どうでもええけど、コクレアのロゴって巻貝みたいな形やねん。

それを90度動かしたら・・・。ごめんなさい。ホントにごめんなさい。

恩人のようなコクレアやのに。

ごめんなさい。

 

で、タオル。

 

わあ、このタオルめっちゃ素敵!

このタオルがほしいから買っちゃおうかしら!!

 

っていう人いるんだろうか?

一番安く買っても529,200円やで?

 

多分マイクロファイバークロスなんでしょうね。

今どき500円のスマホ画面保護シール買っても、中に小っちゃいマイクロファイバー

クロス入っているぞ?

 

防水カバーはいいなと思う。

ニュークレアス5は使い捨ての防水カバーなんだけど、コレが結構高い。

使い捨てじゃない防水カバーは惹かれる。

けど、お手入れタオル。

えらい目覚まし時計から比べたらシンプルやな。

 

 

 

で、お手入れタオルよりびっくらこいたのが、

KANSOサウンドプロセッサ発売っていうの。

 

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んあ?

 

だいぶ前にリリースされていたけど、全然出てこないから、結局国内では販売されない

んだろうな~と思っていた。リリース去年じゃなかったっけ?

しかも日本語の「簡素」から来ていたとか。

日本語由来の名前がついていながら、全く日本国内に流通する気配なかった。

 

んあ?

 

販売するの?

しかも販売記念価格が2018年1月15日まで。

また割引かいな。

定価なんぼやねん。

っていうか「定価」ってあるの??

 

あと、充電式じゃあないんや。

使い捨て電池オンリー?

補聴器だと電池1個で2週間から1か月持っていたと思う。

人工内耳は電池2個が1日で寿命を迎えるんよ。

電池代なんぼいるねん。

「髪にそっと隠れ、目立ちません」って、ほな髪ない人どないすんねん。

装用シーンの例で「お友達とパーティで」って人生で何回あるのか。

お友達とのパーティではKANSOを付けて、日常生活ではニュークレアス6

を付けますの、っていう人何人いるのか。

 

 

 

 

こちらはお手入れタオルついていないそう。

 

どちらにしますか?

 

お手入れタオルつきニュークレアス6

おまけなしKANSO

 

今、ニュークレアス7がリリースされているらしい。

どっちかっていうとそっちの方がいつ販売されるのか知りたい。

それこそがニューズ!!

これから手術します、初めて人工内耳装着します、っていう人にしたら

ニュークレアス7販売が1週間後だったので、ニュークレアス6を装着することになり

ます、って言われたらなんとも複雑な心境よね?

 

 

 

ほんっとにコクレアのニューズレターは面白いなと思う。

コクレア大好き!