５分ブログ №１
５分ブログ始めます。えいやっ。
つまるところ５分でブログを書くという・・・。
無謀な。
３連休、京都へ行ってきました。
梅の季節は過ぎて、桜の季節にはちょっと早い京都。
そうなるとどうなるか。
人は少ないかな？と思ったら甘かった。
めっちゃ多いやん。
駆け足で、清水寺→銀閣寺→京都市動物園→金閣寺と回りました。
清水寺、工事中やった。
で、銀閣寺がとってもみごとなお庭！
肝心の銀閣寺は入った直後にすぐに目の前に見えていたんだけど、それが
銀閣寺って全く気付かんかった。その手前にある砂山？プリンのような。
そっちばっかり目が行ってしまって。
何このプリン・・・と思ったらその奥が銀閣寺やった。
けど、お庭がとにかく綺麗。
マイナスイオン～～と思いっきり深呼吸繰り返してた。
梅の季節は過ぎて、桜の季節にはちょっと早い京都。
すると何が？と大きくて真っすぐな木を見上げてみると、何かコレ・・・
この木・・・・・
杉やんけ。
アタシ花粉症・・・・。
これ、アタシの天敵の杉やんけ。
これにて５分ブログ終了！
３月。花粉飛んでます。
あっという間に３月。
花粉飛んでる～
花粉飛んでる～
めっちゃとんでる～
今年なんかしんどいですね？
アレグラも飲んでみましたが、眠くなるだけで。
頭の中が、なんかもう花粉ぎっしりって感じで、ボーーっとしてしまうんです。
アレグラ買いに薬局行ったんだけど、薬の名前が全然出てこないんです。
なんやったっけ～なんやったっけ～
ええっと、グラ・・・？グラ！それや！バイアグラ！！
違うやろ。
なんか似ていますよね？アレグラとバイアグラ・・・
形もひし形ですし。
中のバッテリーがどんどん膨らんで、本体と液晶が分離しつつあったiPhone５、
修理に出しました。
アップルストアとかではなく、街の修理屋さんに。
税込みで５，４００円でした。安！
１万超すのなら、もうあきらめて新しいの買おうかなあ？と思っていたので、この金
額に飛びついちゃいました。
で、２０分ほど預けて、無事戻ってきました。
素晴らしい！
本体と、液晶の隙間もなくなっていました！！！
おおう、素晴らしい！
修理してくださった方に、
「もしかして、バッテリー交換したっていう事は電池も長持ちするんでしょうか？」
っと聞いたところ、何当たり前みたいなこと聞くんですか・・・・的な顔で
「ええ、そうですね・・・。」と答えてくださいました。
おおう、素晴らしい。
・・・・・・
・・・・・・・・・・・
あ～～
人工内耳ブログのはずなのに、全く話題に触れられていない！
花粉症で頭ボケ――――としているからなあ・・・。
うん、修理してくださった方と、ごくごく普通に会話できました！
人工内耳する前のsnowだったら、きっと、お代は５４００円になります、とか
２０分後に修理が終わるのでその頃にまた来てください・・・っという会話がわからな
いので、ええ？？金額幾らって言ったの？とか今日受け取れるの？それとも後日引き取
りに行く必要あるの？とかわからなくて、筆談してください・・・と言える雰囲気で
なかったら・・・・
きっと、iPhone５のバッテリーが破裂するまで使おう・・・っとなるかも。
おおう、素晴らしい。破裂しないiPhone５。
ちなみに、何故バッテリーが膨張したのか？
ちゃんと理由あるそうです。
充電器につないだまま使ったからだそうです。
わかる人にはきっとわかる。
ピカチュウ追いかけとるからや～～～。
コレ、無料でインストールできるんですよ。
で、snowは無課金プレイヤーです。
けど、結局ピカチュウを追いかけるために充電器を買い、そしてバッテリー交換
までしているじゃないですか。総額８０００円近いやないですか。
教訓
３月に花粉は飛ぶ、薬局でバイアグラは買えない、タダより怖いものはない。
コクレアからのニューズレター
コクレアからニューズレターが来た。
新生活応援！ 2017年3月15日（水）開始
Nucleus６ の割引き 2017
あい？
割引きもうなくなるんじゃなかったっけ？
しかも期間が長い。2017年12月5日までって。
しかも先着100名様限定で目覚まし時計付きって。
定価987,110円がNucleus５装着者は540,000円だそうな。
去年の10月末でこういう値引きキャンペーンは終了します、っていうから
snow、ちょっと悩んだんだわよ。
いつ壊れるかわからないから予備買っとこうかなあ・・って。
結局買わなかったのですが。
で11月以降に今のNucleus５が壊れたら泣くわ～って言ってたけど、もしホントに
壊れて、12月とかに定価で購入していたら‥‥。
多分悔しくて5日くらい眠れていなかったかも…。
歯キリキリさせながら寝てたかも。
今のNucleus５はとりあえず壊れずに頑張ってくれておりますが、
バッテリーが膨らんでる。
液晶部分と本体との間に隙間できてる。
バッテリーが過熱されて膨張が起きるらしいので、冷蔵庫に入れてみたけど
あかんかった。
んあ～～～・・・
もし、先着１００名様限定のプレゼントが目覚まし時計じゃなくて、iPhoneだったら
多分飛びついていましたわ。
4年目の会話
え～。
人工内耳を始めてから4年目。
ずーーーーーっと付けっぱなしだった人工内耳を「外している」時間が増えて
きました。
で、会話について今日は書いていきます。
読唇はもうほっとんどできなくなりました。
最近、人工内耳を外している時に話しかけられることもあって、そういう時は
相手のパクパク動く口を見ながら、昔はコレがわかっていたんだよな～～すごいよな
～～～何でわかることができたんだろう・・・なんて思ってしまいます。
当然何言っているかさっぱりわかりません。
会話はもう人工内耳だけが頼りですわ。
人工内耳のスイッチを入れた瞬間、声が入ってきて、相手の言葉が文章としてわかる
という感じです。
この感覚は説明しづらいのですが、あいかわらずｓｎｏｗ自身は「声」がしているの
はわかるのですが、何を言っているのかはさっぱりわかりません。今「あ」と言ったの
か「は」と言ったのか判別する隙も与えずに次の声次の声が入ってくるので、えええ
え？っていうかんじなのですが、脳みそはちゃんと「言葉」を理解しているんですね。
どちらかといえば脳みそで会話を理解しているという感覚。
「あわあああいいさああああにいい」というような声がｓｎｏｗには聞こえていて、
脳みそに「今日は2月3日、鉄分ですね。」みたいな会話が書き込まれて、その書き込ま
れた会話をｓｎｏｗが読んで、「は？鉄分？いやいや、多分節分やろ。」みたいに修正
をしながら、相手と会話をしているようなイメージが近いかも。
でも、ｓｎｏｗの方がボケボケで、「んあ？今日は鉄分？」って思わず声に出して
しまって、相手から「あはははははは！！違う違う「節分」ね～～～～。」って言われ
るパターンが多いねんけど。
で、こないだですね、今までに一度も会話をしたことがない方からいきなり話しかけ
られました。
こういうのね～～こういうの、めっちゃ苦手なんです。
この人の声知らないし、どういう事話してくるかわからないし・・。
「ｓｎｏｗさん、進捗状況と今後について説明してもいいですかね～？」
イヤイヤイヤ、やめて、何その重要そうな話！！どっかで聞き漏れたらトラブる系
やん！！・・・・って「ｓｎｏｗさん、進捗状況・・・・・」ってハッキリ聞き取れ
た！「しんちょくじょうきょう」なんて難しい単語、聞き取れた！
すごい！！
・・・・ってなわけで、この方と30分くらい会話していました。
たまたまｓｎｏｗ以外誰もいなくて。チャレンジャーなワタシ。
まじめな会話は5分くらいで、後は雑談ばっかりでしたが。
色々固有名詞出てくるんです。地名とかあとｓｎｏｗがめっちゃ苦手としている
電気系統の話とか。固有名詞は一番聴き取りづらい言葉になります。
けど、「直流電流」も「交流電流」もちゃんと聞き取れた。
ふんふんって相槌もそんなにおかしくないタイミングでできてたはず。
ただ、
ただ、
残念ながらｓｎｏｗも脳みそも、直流電流と交流電流が何かさっぱりわからん。
乾電池と豆電球をなんかこう真っすぐ結ぶのとクロスさせて結ぶのあったな？
それの事？
真っすぐ結んだら直流電流？
クロスさせたら交流電流？
？？？そんなこと考えながら会話していたので、多分チグハグな事言ってたかも。
あとでちゃんと調べました。乾電池と豆電球は「直列」と「並列」でしたわ。
全然違うやん。
電信柱を走っている電流は直流電流で、それを家庭用とかに使うには強すぎるから
交流電流に変換しないと使えないという事ですね。
だいぶチグハグな事言ってたやろな、ｓｎｏｗ・・・。
「直流電流が・・・・」「あ、ピカッと光るやつね！」みたいな。
電線がピカッと光ったら、それ、漏電や。
慶応大、iPS細胞を用いて遺伝性難聴「Pendred症候群」の原因を特定・・・とのこと。
なんかすごくないですか？
Pendred症候群の原因を特定って。
ペンドリンたんぱく質が異常に蓄積されるから難聴が進行するとか。
シロリスムという薬を飲むと抑えられるとか。
ペンドレッド症候群自体が、罹患人数少ないんですよね。
全国で4～5000人位？
劣性遺伝子で、両親双方がこの遺伝子を持っていても、実際に子が発症する確率
は4分の１ですもんね。そら宝くじに当たるような確率になるわよね。
こんなに人数少ないのに、研究対象になること自体びっくりなのですが、
『ほかの難聴に対しても研究を進められる可能性があり、今後、このアプローチを用いることで、ほかの遺伝性難聴疾患の病態解明や新たな治療法の開発につながることが期待されるとしている。』
っと書かれていました。なるほど、遺伝性難聴全体の原因解明とか治療法につながっ
ていくかもしれないということなんやね。
いずれにしても、良かった。
まだ進行がそこまで進んでいないペンドレッド症候群の方にとっては、すごく
いいニュースですよね。ペンドレッド症候群って診断されてしまうと、あとは難聴が
進行していくかもしれません、けれども治療法はありません、となりますもん。
難聴って、進行すると人生の設計が大きく変わることもありますし。
早く治験の段階までいってほしいなと思います。
さて、ｓｎｏｗの人工内耳はどうか・・・？というと、相変わらずドンドン後退
しております。
前は一日中人工内耳を使っておりましたが、今は・・・１日に・・・３時間くらい
かな～～使っているの。一応装着はしていますが、スィッチ切っている時間の方が
長いです。誰かと会話するときだけ、慌ててスィッチ入れています。会話終わったら速
攻で切っています。
暖房器具の音とか、車の音とか、駅とか店内の雑音・・・・うるさい。
これらの音ってずーーーーーーーっと聴こえ続けているんですね。
多分嗅覚とか視覚って、必要な情報だけを取り入れているんですよね。
嗅覚なんて、なんか焦げたにおいとか香りの強いものがあったりとか、そういうとき
だけ働きません？普段なんて無臭でしょ？そこにアルミホイルがあったとしても、アル
ミホイルのにおいがする、なんて思いませんもん、なんかにおいの強いものがそこにあ
っても、嗅覚疲労を起こしてあまり感じなくなるし。
だから、聴覚も本来そうあるべきなんだと思う。
ｓｎｏｗも多分途中まではちゃんとできてたんちゃうかな？雑踏の中でハイヒールの
音消えましたもん。人工内耳したばっかりのころは、あまりの足音のうるささにびっく
りしましたが、ある時、気が付いたらしなくなったんですね。聴こえているけど無意識
化できてましたもん。
今は何故か電車の音、車の音、聞き取れないテレビの音、聞き取れない複数の会話が
する店内・・・全部の音がうるさく感じられてしまって、気が付いたら切ってしまって
いますわ。
あかん。
とは思うのやけども。
飽きたんやろな。脳みそが・・・・。
聴こえないときは、あんなに聴きたかった音なのに。
会話の方は・・・。
長くなったのでこのあたりで。
今年もあとわずか・・
メリクリ～（死語？）
クリスマスにおでんを食べました。ｓｎｏｗです。
22日に、どうせイブとかは並ぶだろうから・・・とケンタッキーを晩御飯にしました。
23日は、やっぱりチキン的なものも食べておこうとチキンにしました。
24日には、なぜか差し入れでケンタッキーを貰いました。
そうなると、25日はおでんでしょう。（単に胃もたれ・・・）
今年もあとわずかですね～
今年こそは年賀状、とっとと出すぞ！と思うのですが、結局いつも通り投かん締め切り
日の今日にいたるまで出せていません。
毎年、なぜか版画にしちゃうんですよねえ。
今年はカラープリンタもあるし、絶対に版画なんてしない！っと年賀はがきも
インクジェット用を買ったのに、なぜか今年も彫刻刀を握りしめるのでした。
来年は絶対に版画なんてしない！！
え～～。
きっとこの記事が今年最後です。
始めたばっかりの頃は、1日に2人（うち一人はｓｎｏｗですね）くらい訪問してくださ
るかな、というこのブログですが、今では1か月で1000人ほど訪問してくださるように
なりました。ランキングにも参加せず（参加の仕方も分からない）、独り言のようなブ
ログで、更新もほぼ季節が変わったら慌てて投稿するくらい遅々としているのにもかか
わらず、訪問してくださってありがとうございました。
今年は、脳みそが「人口内耳にも飽きちゃったわ。」的なところもありまして、なんか
気づいたらスイッチを切って、静寂の世界に戻ってしまっています。
だって、ｓｎｏｗ、ずっと静寂の世界にいましたもんね。
それが当たり前の世界で。今までいた世界で。
スーパーに入ってもずっと音楽は流れない、スーパーの袋はガサガサ不快な音は
たてない。車が後ろを走っている音なんてしない。カーナビは喋らない。
水の流れる音もしない、雨が降っても、音で雨の降り具合がわかることはない。
ペットショップに入っても、犬は鳴かない、鳥はさえずらない。
ベビーカーの赤ちゃんは無言で泣く。
雨の音、風の音、人の声。
なあんにもない。
けど、ｓｎｏｗも脳みそも知っている。
スイッチさえ入れれば、また再び音の世界に戻れることを。
だから、「聴こえない」ことに対する不安はあまりない。
病院の待合室で、受付をずっとみることはない。
初対面の人との会話がわからず狼狽えることはない。
運転するときに、緊急車両が近づいていないかキョロキョロしてしまうこともない。
カーナビの画面を凝視することもない。多分もうちょっとしたら音声指示が出るな
っていうのがわかる。
家の中にいて、チャイムがわからず困ることもない。
お風呂のお湯が沸いた合図が分からず、風呂場に見に行くこともない。
聴こえるということ、聞こえないという事、その違いについていろいろ考えさせられた
1年でした。聴こえる世界はこういうのだと・・・。
そして聴こえない世界、も初めて知ったような気がします。
今年は、「お久しぶり！」がすごくすごく多い1年でした。
人口内耳をする前に会った後、4年ほどかもっとか・・全く会わなかった方と
会うことが多い一年でした。
あ～～～この方こんな声だったんだあ・・・とか、口形は分かりづらかったのに、声は
聞き取りやすいな、とか、逆に口形は読みやすかったのに、声になると分かりづらいな
とか。
人工内耳のことも、知っていた人、知らなかった人、人工内耳にしたよと話した人、
逆に何も言わなかった人・・・とバラバラでしたが、みんな「ｓｎｏｗ、前と何か違
うねえ？」って聞いてくる方は皆無でした。
何でやろね？
でも、そっか～、聴こえなくても、ちょっと聞こえてもｓｎｏｗは、皆にとってはあま
り変わらないんやろうね。
それが嬉しくもあったり・・・。
純粋に会話が楽しめたのが嬉しくもあり・・・。
やっとやっと、人工内耳してよかったなって、初めて思えた1年でした。
来年もよろしくお願いいたします。
健康第一でボチボチ頑張っていきます。
６難病研究、iPSで光・・・・
こんな記事発見。
・・・え～～。
え～～～。
ペンドレッド症候群は細胞が死滅することによって難聴が起きる病気なので、いつの日
かiPSで細胞再生！なんてことにならないかな～なんて思っていましたが。
『ｉＰＳ細胞の医療応用は、失われた臓器や組織の機能を取り戻す「再生医療」と、患者の細胞で病気を再現して薬の候補を探す「創薬」研究が大きな柱だ。』
そうなんや、iPSで創薬っていうこともできるんですね。
で、創薬でペンドレッド症候群に効果のある薬が見つかったと・・。
どう効果があるという事なのかは、この記事だけでは全く分からないけど・・・。
まだ治験にも行っていない段階みたいですね。
私の、snowの、忘備録として載せておきます・・・。
