alongsnowの日記

ペンドレット症候群により、先天性難聴。今は人工内耳ライフです。

あと、アクセス

今日最後の更新です。

 

ちょっとどうしても伝えたい事があって、アクセス増やそう、と企んでいます。

 

どうやってアクセス増やそうって考えたら、地道に更新しかないんですよね。

 

で、今日アクセス100突破しました。

 

これどういう意味なんでしょう?

 

普段は毎日1人から2人。

 

アクセス100って……わたし?

私がこのブログにアクセスするからカウンターが進むのかしら?

で、お仲間?

ペンドレット症候群と人工内耳がテーマのこのブログで、どうして子宮筋腫の事を書いたか?っていうと、他のペンドレットさん、どない?って思って。

 

snowは元々ペンドレット症候群で、前庭水管拡大症と甲状腺嚢胞を持っています。

で、子宮筋腫持ちです。

嚢胞は甲状腺と胸にもあります。

ペンドレット症候群は前庭水管拡大症と甲状腺嚢胞などの甲状腺疾患を併発することがわかっています。

じゃあ、胸部嚢胞と子宮筋腫は?

無関係?

 

 

で、麻酔。

snowが巨大筋腫から逃げ回ってた理由。

自覚症状があんまりなかったのも一つの理由。

 

あともう一つ。

麻酔。

snow、結構手術歴ある。

全身麻酔子宮筋腫

部分麻酔

全身麻酔←人工内耳手術

で、

全身麻酔←今回予定

 

うわー、4回もしちゃうのか。

無理無理無理

麻酔って何で効くのかメカニズム解明されてないんやろ?そんなん4回も無理無理無理。

 

ってずーっと思ってた。 

 

そしたらさ、

家族がさ、

1ヶ月で全身麻酔2回部分麻酔1回した。

 

アタシが20年の間に全身麻酔2回、部分麻酔1回。

 

家族が、28日の間に全身麻酔2回、部分麻酔1回。

 

すみません。

甘かったです。

まずは今年やる事

まずは今年やる事。

子宮筋腫取るぞ。

snow、子宮筋腫持ちです。

体質なんかね。

28歳で一度子宮筋腫取っています。この時はもうパニックだった。

うん、若かったな。

子宮全摘なんて言われて、もう真っ白。

いや、真っ暗。

結果子宮は残せて、グレープフルーツ大の筋腫から順々に小さくなる筋腫、合計8個取った。

1キロくらいだったかな。

その時の執刀医に言われたのが、子宮残したので、また筋腫はできます。多分40代でもう一度手術いるかも、と。

 

まーた、そんな。

閉経に持ち込んだら、小さくなるしそれに逃げ込む、って決心してた。

 

そんな予言外れるわと。

ノストラダムスの予言も外れた。

よっしゃ、外れる、と。

 

ところが42歳過ぎたら言われた。

 

snow、めっちゃ太ったな。

っていうか、太り方おかしい。

腹回り丸太みたい。

 

失礼なぁ!

 

ドラえもんみたいとか、言われた。

妊婦も言われた。

ドラム缶とか。もはや人間じゃない。

この世のありとあらゆる丸いものに例えられた。

あ、雪だるまも言われた。snowだけに。

 

 

最後は、もはや太り方おかしい。

それ、病院行きね、って。

 

チクショーって思いながらも行った。

 

分かっとるわ!子宮筋腫や!

って、近くのクリニック乗り込んだ。

 

やっぱりせっせと筋腫育ててた。

 

赤ちゃんの頭くらいのサイズですね〜

って言われて、そんな大きくないやん。

グレープフルーツちょっと大きくしたくらいやろ、と。

したら、それ新生児の頭のサイズですね、って。

えっ?じゃあ赤ちゃんサイズって何センチ位?って聞き返したら、20センチです、って。

 

いやー。

さすが20センチまで育てとるとは思わなんだな。

 

子宮筋腫じゃなくて巨大子宮筋腫って病名付いてたわ。

ハマチからブリ、みたいな。

出世魚みたいな。

 

取るわ。もう取るわ。

予言当たったよ。

 

もうこうなったらライザップ。

丸太から楕円形に戻るわ。

ドラえもんから峰不二子に戻るわ。

 

 

 

 

 

ちょっとがんばる。

年に2回くらいしか更新しないこのブログ。

ブログ主の自分ですら月に1回くらいしか覗きにこない。

アクセス見て、あ、誰か読んでくれてる、って思う。年に2回しか更新しないし、文字だけだし。それなのに誰かが見てくれるんだなぁと思う。

ありがたや。

ちょっと思う事があるので、このブログ、がんばって更新します。

いつ終わるのか、コロナ。

2022年2月11日

東京は先週同曜日から減ってきたとの事。

高止まりなのかピークが過ぎたのか。

 

いつ終わるのか、コロナ。

 

オミクロン株は感染力が強く、マスクをしていても15分会話したら感染するとか。

もうさすがにマスク外して貰えませんか?ってお願いできなくなっちゃった。

前から知っている方はそれでも外してくれる。

有り難さと申し訳なさでいっぱい。

この場を借りて、ありがとう、ほんま助かっています。ホントありがとうね。ごめんね。でもありがとう。

 

コロナが流行り、みんながマスクをし始めた頃、会話が全く分からなくなったんです。

もともと人工内耳だけで100%分かるわけではなく、かと言って読唇力も前に比べたら確実に下手になっていたんですね。聞き取りと読唇を同時にするのもなかなか難しくて。

でも、マスクされると全然分からない。

人工内耳での聞き取りってこんなにもできてなかったんだ、って改めて思い知らされたのですが、一方で悪あがき。

これはマスクが原因だ、きっと声が前にいかないから聞き取れないんだ、って思ったんです。だからマスク外してもらおう、と。

実際マスク外してもらったら、すごく聞き取れたような感じしましたし。

 

コロナになって2年。

 

あ〜、きっと私は人工内耳での聞き取りと読唇のハイブリッドに慣れたんだなぁ、と思う。

 

人工内耳での聞き取りが臨界点を迎えて、5〜6割の聞き取り。

あとは読唇で補うしかない、でもこれがなかなか難しい。人工内耳で聞き取ろうとしたら、読唇ができない。読唇しようとすると聞き取りができない。

 

そこでのコロナ。

 

どうしても1メートル位は距離をあけて会話する。そうすると声はやはり小さくなる。マスク外してもらうので自然と読唇をしようとする。

 

そうして2年かけて作り上げたスタイルが今なのかもしれない。

 

もしここで頑なにマスクしたままの会話をしていたら、もしかしたら聞き取りの臨界点突破してたのかなぁ?

 

 

 

 

明けました

すっかり明けました。

2022年、どんな年になるでしょうか。

皆様にとって良き一年となりますように。


同じように人工内耳のユーザ2人から年賀状が来ました。

2人とも人工内耳の調子どう?って書いてる。

そやんなぁ。人工内耳って🦻補聴器のように付けて即聴こえる、と言うものではない。

何年かリハビリして聴こえに慣れて、それで終わり、と言うのでもない。

だから、調子どう?は、人工内耳あるあるかもしれない。



snowは年々人工内耳している時間が減ってきています。

今はずっと着けている時間は仕事の時位。

朝起きて、人工内耳付けて、音がちゃんと入るのを確認したら即切る。

職場の入り口で入に切り替え。

職場出たら即切る。

後は誰かと喋る時位。


年に一回の人工内耳リハビリの時は、人工内耳装着時間が言語聴覚士さんのパソコンの画面に出るのかな?仕事の時以外付けてない?とか聞かれる。

バレてる。

思いっきりバレてる。


仕事以外の時でも付けられるように、思いっきり音を下げたプログラムを入れてもらう。


リハビリ室は静寂な空間なので大丈夫なんだけど、その部屋を出て病院のロビーに着いたら、その喧騒に思わずスイッチに手が伸びてしまう。


職場では全然平気。

むしろ充電切れのお知らせ音がしたらすごく焦る。

もし人工内耳忘れて職場に来てしまったら、きっと取りに帰る。


なんでなんだろうなぁ。


私は音を必要としているのか。

それとも必要ないのか。


補聴器時代は、ほとんど聞こえてなかった。

救急車の音すら聞こえてなかった。

だから、雑音なんて知らなくて、ずーっと付けていた。

多分

スイッチを切ってしまうと、次入れた時、ちゃんと次も聴こえるか不安もあったと思う。


人工内耳は不思議とその不安がないので、もしかしたら安心して切ってしまうのかもしれない。