ペンドレッド症候群、iPS治験開始

 

こんなに早く始まるとは思わなかった。

iPS創薬による、ペンドレッド症候群の治験。

www3.nhk.or.jp

 

動物実験なども経ずに行うのも国内初だとか。

 

 

すごいこと、の一言しかないです。

16人の方が治験に参加されるとのこと。

 

ペンドレッド症候群は・・・症状がしんどいですものね。

めまいだけでもしんどいのに、めまいが起きると聴力低下も引き起こすので

精神的にすごくしんどい。

また聴力下がるなあ、これ以上聴力下がったら「今の生活」はどうなっちゃうんだろう

か・・・ってsnowがめまいをよく起こしていた小学校4~6年のころは不安でいっぱい

でした。

 

めまい起こしちゃった・・・今回はどうだろう・・・聴力は維持できるだろうか?

それとも下がるだろうか・・・。

小学校の授業、友達との会話、通学路、親との会話、家族との会話、聞き取れなくなっ

てくるチャイムの音、インタホンの音、すぐ後ろに来る車の音、電話、笑い声、私の名

前を呼ぶ声、おばあちゃん、おじいちゃんの声ってどんなのだっけ?お父さん、お母さ

んの声もいつの間にか「消えて」いっている。私の声も・・どんな声だったっけ?一生

懸命しゃべっているのにまるっきり手ごたえがない。

少しずつ、けれども確実に「消えて」いく音。

世界ってこんなに静かだったっけ?と思った瞬間に襲ってくる耳鳴り。

定期的に襲ってくるめまいも辛い。

だいたい1年に1回めまいがあるかな、という感じだったけど、小学校4~6年の成長期の

ころはほぼ毎月のように起こしていた。

めまいは、冷たいものを食べる、体を冷やす、ジェットコースターなのど激しい乗り物

に乗る、頭を打つ、どこかへ旅行に行く、遊園地に行く、友達と思いっきり遊ぶ、

楽しいことをして興奮する、大きな音のするところにいる、寝不足、はしゃぐ・・・

そういったことの「日常生活」が引き金になって起きてしまうので、だんだん何かを

するのが怖くなってきたりもした。

 

めまいで寝ていることが多かった時、

おじいちゃんが買ってきたおもちゃのオウム。

めまいがしている状態で小動物の世話は大変だろうから、おもちゃのオウムな

ら世話も大変じゃないし、耳に近づけたらオウムの鳴き声が聞こえるだろう、って買っ

てきてくれた。

すごく嬉しかった。本当の小鳥の鳴き声は聞きたくても聞き取れないし、耳を近づけた

ら小鳥の鳴き声がする。ああ、小鳥ってこんな声なんだって感動もした。

めまいでほとんど寝てばかりの時も、そのオウムはそばに置いておいてた。

けれども、ある日聞き取れなくなっていた。

電池切れかなと思ったけど、オウムは羽をバタバタさせているし、くちばしも動いてい

る。多分電池が切れたのは私の耳の方・・・・。

おじいちゃんが、どうや?かわいい声で鳴くだろう、って言ってくる。

そうだね、って答えながら、お願いだからどんな風に聞こえる?って聞いてこないで

って思う。聞き取れなくなってん、っておじいちゃんに言いたくない。

 

けれども、おじいちゃんもどうやらオウムの鳴き声が聞き取れなくなっているって

気づいてしまったよう。

ちっちゃなサボテンがいっぱい並んだ可愛らしい鉢植えを買ってきてくれた。

これだったら眺めているだけでも楽しいだろうって。

そのサボテンもすごく嬉しかった。ミニチュアサボテンの周りにはキリンとか象とか並

べられてあって、土の色もオレンジとかブルーとかのカラフルなやつだった。鉢の周り

はレースで飾られていた。上から見ても横から見ても嬉しくなるようなサボテンだっ

た。

枕元に置いてずっと眺めていた。めまいで起き上がれないときは、レースの部分とかず

っと眺めていた。ちょっとめまいが治ってくると起き上がってサボテンとか象とか見た

りもしていた。

けど、ごめん。

枯らせた。

 

おじいちゃんも困っただろうな。

この孫娘には何買ったらいいんやろかって。サボテンすら枯らすし・・。

けど、懲りずにいろんなものを、これだったら喜ぶかなってあちこち探して持ってきて

くれた。杖つきながら一生懸命あちこちにいって、いろんなお店覗いてくれていたらし

い。

もし、ペンドレッド症候群の薬が売ってたら、きっと高くても一番に買いに行ってくれ

ただろうな。

あちこちのお店覗きながら、めまいに効く薬があったらいいのにって、もしかしたら売

っていないかなっていつも思う、ってある日ポツリと言った。自分がその薬を見つけて

大喜びで持っていく夢も何度か見たって言ってた。

 

治験に使われる薬は免疫抑制剤のシロリムス。

決して「軽い薬」ではないのだろうと思う。

副作用もあるかもしれない。

 

けれども、シロリムスがペンドレッド症候群にとっての希望の一筋になればいいと

切に思う。

どうか効きますように。

ずっとずっと音が周りから消えていきませんように。

ペンドレッド症候群と診断された子どもたち、そして親御さんを始めとするご家族が

が、それでも将来不安をもつことがありませんように。薬があるから大丈夫と思えます

ように。

治験に参加される16人の方々も、どうか症状が良くなりますように。

 

 

おじいちゃん、薬あったよ。見つかったよ。

え?私?

うん、間に合わなかってん。

内耳の細胞ほとんどダメになっちゃったし・・。

けどね、おもちゃのオウムの音はまたわかるようになったよ。

本当の鳥の鳴き声も聞き取れるようになったよ。カラスしか周りにおらんけど。

人工内耳のおかげやねん。

でも、おじいちゃんの声もう一度聞きたかったな。

なんか記憶にある声は低いけど優しい声やったよね。

 

え?サボテン?

・・・うん、相変わらず枯らせてるで。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

更に更に小さいマップ!!!

う~~わあ、花粉飛んでる。

今冬、寒かったじゃないですか。それなのに花粉どもはなんであんな元気なのか。

花粉が目指すべきところはめしべではないのか?

なぜヒトの鼻に入る?

そこは「はな」だからだよ、ってダジャレを花粉どもはかましているのか。

 

こないだマッピングがありました。

ぼちぼちマップも手詰まり感出てきております。

もうこの辺りで良いのではないかと。

前まではSTさんとの会話も、「1のマップを捨てて、もうちょっと大きくした

のを入れてみましょうか?」とかそういうのが多かったのですが、最近は「う~~ん

これ以上は・・・。じゃあどうしましょ?何も触らんとこか?」という感じになってき

ました。そしたらばSTさんがおっしゃるんです。「何かこういうマップ入れたいってい

う希望ってあります?もっと小さいマップとか・・・」

 

うえっ?もっと小さいマップ?それってどんなの???ってえらい食いついてしまいま

した。ずっと元からあった小さいマップ手放さないとって言っていたのに。

 

で、入れてもらいました。

第一印象は「わ、ちょっとしか聞こえへん・・。」でした。

周りの雑音はバッサリと消え、かろうじて話し声が聞こえるかなというくらい。

 

これだとほとんど聞こえないし、結局使わないことになるんじゃないかなあ、と

snowの口からはそういう言葉が出たのですが、へっぽこ脳みそはエライ気に入って

たっぽいのです。おいおいおいsnow、そんなこと言ったらこのマップ採用されへんで!

ぜったい後悔するで!!ってめっちゃ踏ん張っているんです。

 

なんかおかしな事を書いているような感じですが、ほんっとにsnowの人工内耳に関して

は、snowが聞いているというよりは、へっぽこ脳みそが聴き取っている、という感じ

なのです。

snowと脳みそって別物なんだなって、人工内耳に関しては本当にそう思います。

未だに誰かと会話をしていて、どうしてこの聞こえ方で相手が言っていることがわかる

のかsnowはよくわかっていません。

ああ?今なんて言った?ってsnowがアタフタしている隣でへっぽこ脳みそが、「

だから店員さんは、あんたにゃMサイズの服はキツイって言ってんだよ~。奥から

Lサイズの服持ってくるから、それを試着しろって言ってんだよ~」って通訳している

ような感じ。

 

その脳みそが更に更に小さいマップをエライ気に入っているんです。

なんか脳みそが「気に入っている」のがわかる。なんか脳みその緊張が緩和されている

ようなかんじ。

 

で、入れてもらいました。更に更に小さいマップ。

 

めっちゃ脳みそは気に入っているようです。

 

そして不思議なことが起きるのです。

あれ?人工内耳を完全に切るとなんか違和感ある・・・・。

 

ちょっと前まで、人工内耳のスイッチ切ったら、ホッとしたのに・・・。

 

このうるさくは感じないけど、ほんのちょっとだけ音が聞こえる状況・・・、脳みそは

こういう感じの音がほしかったのかもしれない。

 

大きすぎると、必要な音不要な音を仕分けるのに疲れてしまう。

無音だと、神経が尖ってしまう。

 

ちょっとだけ何かが聞こえている状態、案外いいのかもしれない。

 

 

 

 

楽天ポイントがえらいことになってる。

 あっという間に3月ですね。

 花粉症の薬のCMも始まりましたね。

 あれ見てたらくしゃみ出るのはsnowだけ?

 最近ちょっと聞いたのですが、花粉症って老化すると出なくなるんですってね?

 真偽はどうかわからないのですが、花粉(異物)に対する反応が鈍くなるそうな。

 最近年々マシになっているような気がするのは・・・老化?

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 snow、楽天ユーザーです。

 今日はいているジーパンも楽天購入です。

 お節料理はいつも博多久松さんにお世話になっております。

 5年くらい楽天で買い物を続けました。せっせと給与を楽天に貢ぎました。

 マラソンでは走り続けました。完走したことないけど。

 

 楽天って、基本的に100円で1ポイントつくのです。

 

 ある日、楽天のマイページみたいな会員情報のところに、「通算獲得ポイント」って

いうのが表示されるようになったんです。去年の夏くらい?前こんな表示なかったよね

え?

 

 それを見てsnow、「ほんげちょ・・・・・・・・」ってなりました。

 え?今までのポイント通算したら・・・・・12万8千ポイントになるの?

 え、今までのお買い物総額が12万じゃなくてポイントがかよ?

 12万ポイントをもらおうとしたらいくら使うことになるの?

 100円で1ポイントだから・・・

 おげげげげげげげげげげげげげ・・・・・・

 1千2百万円使ったってこと?

 いっせん?

 一線なんか超えたことないわ!友人宅のワンコにしか発情されたことないわ!!

 いやいやいや・・・ちょっと冷静になろう。何という私生活バラしとんねん。

 けど、一千万円ありましたら中古のマンション買えますやん。

 おげげげ・・・。

 いやいや、冷静になろう。ポイント10倍とかありますやん。

 ね、それだよ。

 ポイント10倍でも百二十万円?

 おげげげげ・・・

 まさか一千は超えてなかろうが、数百万円はつぎ込んだってことだよね。

 おおぅ。

 会員ステータスも一番上のダイヤモンド会員。

 おおぅ。

 

 今年の目標、楽天会員のステータスを落とす!!

 二十万ポイント獲得はしない!!!

 

 楽天で何買ったんだろ?と家の中を見渡すと・・・結構服が多いのです。

 通販で服を買えない、実際に見て試着してからじゃあないと買わない、っていう方

多いと思います。

 snowは逆でした。お店で買うのが苦手でした。

 服を手に取った時、店員さんが話しかけてくるのがすっごく苦手でした。

 初対面の方の読唇は・・・できないのです。かなり難しいのです。

 え~~~なんて言っているんだろう?これからの季節にぴったりですよとか?

 試着してみませんか?

 とりあえず曖昧に返事したりうなづいたり・・でも反応が違うな。

 なんか間違えたな・・・どうしよう。

 店員さんちょっと困っている。

 え~~~どうしよう。

 こちらから何か質問してみようかな・・・とりあえずお家で洗濯できますか?とか?

なんかしゃべっている・・。え?洗濯できるの?できないの?なんかそんな感じの回答

じゃないっぽい。なんか説明している・・・・何を?

 結局買えないのです。

 あとあと!!「タイムセール」っていうやつ!!!!

 タイムセールって「タイムセール」っていうPOPはあっても、どういう内容かわかん

ないんです。だいたい店員さんがタイムサービスの内容をしゃべっている。

 え?わからん、安いんだよね?前から欲しかったこれ買おう、とレジに行くと、

必ず何か聞かれるんですね。それがわからないから曖昧にうなづいて買うのですが、

え?定価なんだけど?何がタイムセールだったん?ってわからないままなんです。

 2点購入で10%Offとかそういうのなんだよね?

 けど1点だけ持っていくから、レジで1点のみなら定価になりますがよろしいですか?

とか聞かれているんですよね。

 なので、タイムセールも私にとったら「買うな」っていうPOPに等しいんです。

 タイムセールだけのPOP見たら、買うの諦めますもん。

 

 そういう時に楽天に出逢ったのですわ。

 服の説明!!書いてある!!読んだらどんな服なのかどういう素材なのか

全部「文字」で書いてる!!!!

 すご~~~~~~い、これこれ、私が知りたかった情報!!!

 

 嬉しい!めっちゃ嬉しい!!!

 

 気づいたら上から下まですべて楽天購入の服、みたいなことも普通にありました。

 もしくはお店で見て気に入った服を楽天で調べて買うというのも当たり前のことのよ

うにありましたし、服のみならずカバンもお財布も!!みたいな。

 

 けれども、最近は楽天で洋服を買うことはなくなりました。

 お店で買うことが増えました。

 

 これはもう人工内耳のおかげですね。

 まだ噛み合わないな、と思うこともありますが、だいぶ店員さんとも会話できる

ようになりました。試着なさいますか?とかは聞き取れます。

 今タイムセールみたいなのですが、どういう内容ですか?というのも聞けるように

なりました。あ、2点購入で10%offなんですね、って聞き取れることもあるし、聞き取

れない時もあるのですが。

 

 なんていうととっても美談っぽくなりそうですが、もう一つ理由がございます。

 ご察しのいい方はもう気づいておられるでしょう。

 ハイ。正解!!

 入らねえ!サイズが小さい!!です。

 

 こればっかりはPCの画面見ただけではサイズ感わからないし、自分のサイズ

もよくわかってないですもんね。アタシギリギリMサイズいけるんじゃね?

という勘違い僻も全然治らないしね。

 

 お店の店員さんにもよく言われます。

 Lサイズが奥にありますがそちらも試着されますか?

 っというセリフ・・・・。

 人工内耳のおかげで聞き取れます・・・。

 前はそれが聞き取れてなかったんだろうねえ。

 Lサイズ・・・って店員さんが言っているのに、洗濯できますか?とか聞き返して

いるんですわね。そら店員さん、え?せんたく?選択?Lサイズの選択??みたいに

なりますわな。

 

 めでたしめでたし。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイレクト交換その後・・・

 すっかり明けました。

 あ~~お正月~~~っと思ってたらもう2月じゃないですか。

 早いですねえ。

 

 人工内耳をダイレクト交換してから、結構順調っぽいです。

 気が付いたら人工内耳のスィッチを切ってしまうということもなくなりました。

 雑音がうるさい、という感覚もだいぶ薄れました。

 

 ・・・・・と思ってたら。

 なっちゃったんですわ。

 

 インフルエンザ。

 

 まさかの。

 最後にインフルエンザになったのって、15年くらい前?

 周りでインフルエンザが流行ろうが何だろうが、全然移らない、っていう状況

だったので、もう私はインフルエンザを克服したわ!永久免疫できたのだわ!!

っと思い込んでいましたが、ある日、寒気がする、関節が痛い、頭痛い、でも

ほぼ平熱、っていう状況だったんです。

 これって、もしかして、インフルエンザ???っとか思って、喜び勇んで病院に

駆けつけましたわ。だって仕事休めるもん。・・・・いやいや、仕事休まなければ

ならないのは困るんだけど、けど…インフルエンザだしねえ?

 

 でも、寒気してから3時間くらいしかたってない。多分今病院に行っても陽性反応出

ないだろうなあ・・・でももうしんどいしウチ帰って寝たいし・・・・とダメ元で

病院行ったら、すぐに出たんですわ。B型。

 いやっほうい、これでタミフル飲んだらあっという間にしんどいのも治まって、元気

いっぱい、けど出勤はできない、バカンスじゃ~~~~!!

 

 ・・・・・・っと思ったら、しんどい。

 なんじゃコレ?タミフル効かないじゃん。

 

 ・・・アタシ、もしかして・・・・もっと前からインフルエンザだった??

 いつから風邪ひいてたっけ?1週間くらい前から風邪ひいてなかったっけ?

 風邪だと思ってたら、もしかしてインフルエンザだった?

 だから病院でも寒気始まってから3時間足らずで陽性反応出たってこと?

 じゃあ、タミフルが効く48時間ライン、とっくに超えてたってわけ??

 

 結局3日苦しみました。

 

 病院から帰るときに、明日から暇だろうからと買い込んだ雑誌も全く見る元気もな

く・・・。アタシのバケーション・・・・。

 

 で、3日ほとんど寝てたので、人工内耳もほとんど付けてないんですわ。

 

 で、4日目に出勤しました(解熱後2日経過したため)

 

 あ、人工内耳…久しぶりかも・・・っとスィッチ入れたら・・・。

 

 めちゃくちゃうるさいやんけ。

 雑音!!!

 

 

 ああああ!振出しに戻る!!!!

 へっぽこ脳みそは、人工内耳を再び忘れた!!

 

 

 

 

 

 

人工内耳のダイレクト交換サービス

 iPhone5がついに故障。

 最初の異変は残バッテリー量だった。

 だいたいポケモン5匹捕まえたら落ちる位、バッテリーは弱っていた。

 朝100%でも、夕方には20%残っているかなという・・。

 

 それが夕方になっても100%のまま。

 こりゃおかしい・・・。

 

 試しに使ってみたらあっという間に電源落ちした。

 

 次に充電してみた。

 一晩かけて充電したのに20%。

 こりゃおかしい・・・・。

 

 とか言っているうちに、ついに1分使ったら電源が落ちる。

 メール打とうとしたら、落ちる。

 メール読もうとしたら、落ちる。

 バッテリー喰いのPokémonGoなんか、捕まえようとボール放り投げたら

ボールがポケモンに当たる前に落ちる。

 ああ、ついにこの日が来たか・・・と。

 画面の消え具合からみて、バッテリー交換だけで直るような感じじゃあない。

 

 そんなわけで機種変更・・・・。

 できたらずっと使いたかったiPhone5・・・。

 機種変更した後が大変だった。

 いちいちデータのお引越ししなければならない。

 メールとかアカウントとかPWとか・・・いちいち聞いてくるんだけど

憶えてない(汗  メモしているけどそのメモ帳がどこか覚えてない。

 

 ・・・・人工内耳が壊れたら・・・・大変だろうなあ。

 スマホみたいにそこら辺のショップに駆け込んで、購入しますっていうわけにも

いかないもん。また病院に連絡して、新しいのが届いたらマップ入れてもらって・・。

何日くらい人工内耳が使えない状態になるんだろう?

 スマホは2~3日くらいは使えなくても何とか大丈夫。

 けど人工内耳は・・・使えないと全くの無音だもん。

 なんかで電池が切れたときもすごい慌てるし。

 

 

 な~~~~んて思いながら、こないだ今年最後の人工内耳通院でした。

 

 STさんといつもの会話しながら・・・・。

 あれ?今の聴き取れなかった。

 なんか聞き返し、多くない?

 STさんも気づいてた。「コイルとケーブル変えてみましょう。

 で、そのあと検査ね。」・・・と。

 1音検査。

 これがもうボロボロだった。

 あれ?れ?こんなに聞き取れなかったっけ?こんなに…同じ音ばっかりだっけ?

 「は」ってさっき出たやん、こんなに続けて出る?え?また「は?」

 同じ50問で3回も同じの出る??

 

 結局これは絶対間違いない!っていうのゼロだった。

 

 「聴力検査はすごく成績いいです、30dBでフラットに入っています。

  けど1音検査はだいぶ結果悪いです。」

 と、STさん。

 

 「最近人工内耳外す時間多いって言っていましたよね~。

 人工内耳外す時間が多いと、やっぱり聴き取りって落ちてしまうんですよ。

 6月に比べるとだいぶ落ちていますね。」

 

 ええ?そうなの!?あんだけ苦労して憶えたのに、そんなあっさり忘れるのか!?

 脳みそ!おい!へっぽこ脳みそ!!!!!!!

 

 「けど、今まで…もしかして人工内耳のダイレクト交換って1回もしてないんじゃあ

ないですか?ふつうは1回くらいしているんですが。

 一度してみますか?

 保険に入っていないので実費になりますが・・・。」

 

 ダイレクト交換、なんかそういうのがあるっぽい、というのは知っていた。

 けど、こう壊滅的に故障していないと無理だと思っていたけど・・。

 

 けど・・・。

 

 なんか言われて初めて、思い当たる節っていっぱいあるんですよ。

 なんか人工内耳・・・聞こえ方・・・おかしい?ってのが。

 

 ダイレクト交換は、

  ・今の人工内耳はそのまま使える。

  ・メーカー(コクレア)に病院から連絡すれば、メーカーから、まず病院に代替機

  種が送られてくる。

  ・代替機種は新品ではないがほぼ新品(修理に出されたものを修理したり部品交

  換したりして新品とほぼ同じ状態になっている)。

  ・まず病院で受け取った代替機種に今使っているマップを入れる。

  ・マップ入れ終わったら自宅に送付するので病院に来なくてもよい。

  ・だいたい1週間かからないくらい。

  ・代替機種が届いたら、現在使っているのを同封の封筒でメーカーに送る。

  ・保険に加入していなければ約3万かかる。

 

 頼みました。

 で、通院日から5日後に届きました。

 普通に郵便屋さんが持ってきた。プチプチの封筒に入ってて。

 え?精密機械なのに封筒!?ってちょっとびっくりしたわ。

 

 で、もうドキドキでした。

 人工内耳を付ける時間が減っているせいで聴き取り能力落ちているのか、

それとも人工内耳の性能が落ちているのか、最悪体内に埋め込んだ装置が不具合

起きているのか。

 

 聴き取り能力落ちている、っていうのはなんかちょっと思っていたんです。

 レジとかで言われている言葉が聞き取れないんですね。

 え?って聞き返すのですが、聞き返しても聞き取れない。

 あれ~~~?前からこんなんだっけ?

 そういえば、読唇がまたできるようになっている。

 マスクされると全然わからない。読唇と聴き取りの両方で会話成立するように

なっている。これっていい事?悪い事??

 また‥‥スパイを目指せってこと?

 電話、前はちょっとできそうな感じだったのに・・・全くできない。

 あとyoutubeエヴァンゲリオン。これも聞き取れない。

 今歌っているのがどこかわからない。

 静かな部屋で初対面の人と会話した。なんか聞き返してばかりで会話がわからない。

 次にどういう言葉を言うか?っていうのが予測できる状況なのにわからない。

 電車のアナウンスが聞き取れない。

 あれ~~~??アレ??

 

 ・・・・っと思いつつ、まあええっか、と思ってたのです(思うなよ!)

 

 ま~~一応会話はできるし。一応ね。

 

 で、代替機種の人工内耳。

 

 付けてみました。

 

 おおぅ!

 こんなに明瞭に聴こえるなんて!!

 

 ということはなかった。

 

 ただ、今まで使っていた人工内耳と音の質が違う、というのはわかった。

 今まで使っていた人工内耳が、特に変な音がするとか小さい、というのは全然

ないのですよ。

 ただ、代替と比べたらまろやかなんです。まろやかということは、一つ一つの音の区

別があまりないということで。

 代替の方はもうちょっとシャープなんです。

 

 このシャープさが、聴き取りにどう影響するか?っていうのは実は分かりにくいんで

す。ぱっと聞いた感じ、今までの人工内耳は人工内耳で、代替機は代替機でそれはそれ

で正直どっちでも・・・・・という感じ。

 

 ただ、この代替機を付けて外食したんです。クリスマスイブだしねえ。

 レジで、レシートを渡した後、財布をのぞき込んでいました、レジの方は見てい

ません。5円あったかなあ・・・・?と財布をのぞき込んでいたら不意に飛び込んでき

たんです。

 

 「Tポイントカードはお持ちでしょうか?」

 

 

  うわあ・・・・・。

  うわあ・・・・!!! 

 

  わかります??わかります?!

 

  この感じ!!

  

  聴き取れた!!予測もしていないフレーズで、しかも口形全く見てないのに!!

  もうなんか涙でそうでした。

  水鳥が羽ばたく瞬間の羽音が聴こえたときと同じくらい感動。

  ぞわっと鳥肌立ちました。

  今年は酉年ですしねえ。(←何の関係もないがな)

 

  そうや、聴こえるってこういう事や。

  音が形になるということ、意味を持つということ。

 

  長く失聴していたsnowの人工内耳の聞こえ方って、ある意味独自かもしれませ

ん。ホントに脳が聞き取っているというかんじ。

 ただ、脳みそも音量が大きくても、音のトーンが平たんだったら聞き取れないようで

す。まろやかな人工内耳だと聴き取り能力はグッと落ちるかもしれません。

 

 けど、包丁と一緒で、使っているうちに少しずつ少しずつ長い時間をかけてまろやか

になっていったのかもしれません。そういうのはsnowには感じ取れません。

 snowが感じ取るよりも前に、へっぽこ脳みそが、あ、なんか聴き取り能力落ちて

るっぽいから読唇復活しよかい。ええっとどうやるんだっけな?、みたいな感じで読唇

をし始めるので、snowは気づけないんです。

 会話能力がガタンと落ちることはないので。

 

 もしかしたら・・・人工内耳を外す時間が増えた原因もコレもあったかもしれない。

 聴き取れる音がなくなってくると、あとはただのうるさい雑音なんです。

 脳みそにしたらさぞイライラする状況だっただろうなあ・・・。

 

 ・・・あと、人工内耳外す時間が増えると、脳みそは忘却していくそうです。

 怖!!

 

 人工内耳をする時間が減ったな、と思ったら、まず原因を探すこと。

 心理的なものかもしれない、人工内耳本体の問題かもしれない。

 原因を探して対処していくこと。

 これはすごく大事かもしれない、と今回思いましたわ。

 対処方法はいくらでもあると思います。音の小さいマップを作るのも一つの

方法だし、試しにダイレクト交換してみるのもいいと思います。

 自分が気づいていない間に人工内耳の性能が落ちているかもしれないし・・。

 ダイレクト交換、3万円ですもの。

 新規購入しようとしたら50~90万かかるので、それを思えばだいぶ負担は軽いと思

う。もう2年に1度は必ずダイレクト交換、って決めてもいいかもしれない。保険に加入

していれば負担も軽くなるでしょうし。(保険も結構高額なので、入らないでおくのか

入るのかどちらの負担が軽いのかはちょっとわからないのですが)

 

 あと返品した現機種は、おそらくは修理に出されて外側のカバーを交換して、ほぼ

新品の状態となって、またダイレクト交換用になるのでしょうけど、もし、修理不能

と判断されたら、新品と交換になるそうです。今使っている代替機種は返品になり

あのカバンに入った一通りのセットが届くようです。

 その場合は健康保険が効くようです。

 

 めっちゃありがたいですよね。

 

 では、メリークリスマス!!

 そして、どうぞ良いお年をお迎えください。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

  

 

  

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

文章検査~牛のいななき~

 あっという間に12月ですね。

 なんか今年もあっという間でしたわ。

 

 9月に初めて文章の聞き取り検査、というのをしました。

 人工内耳をしたばっかりの頃は、1文字の音の検査ばっかりで、6割くらいだったんで

す。STさんに単語検査してみたい、って言ったんだけど、ちょっと時期が早いよと。

 結局単語検査ができるようになったのは1年後か2年後だっけな。

 単語検査だったら、もうちょっと成績いいんじゃないかしら!!と思っていたのです

が、余りそんなこともなく・・。結局かえって難しいんですわ。いきなり何の前触れも

なく「でんき」って言われても「天気」なのか「電気」なのか「電池」なのかさっぱり

分からないし。「へんひ」みたいな聞こえ方だし・・・。

 なので文章の聞き取り検査やってみます、って言われた時も、あ~~~あ~~多分

結果悪いんだろうなあとは思っていたんです。

 

 一度やってみましょう。

 

 「むもうほなににょちだはふひへすは?」

 

 んあ?ナニコレ?

 最初にムォ~って聞こえた。牛か豚?鳴き声?

 全然わからない。

 

 あとで答え教えてもらいました。なるほどねえ・・・。

 

 その会話がなされた場所に行ってみましょう。

 果物屋さんです。

 

 私は、その果物屋の店員です。

 お客様が「むもうほなににょちだはふひへすは?」と店員である私に聞いています。

 私の目の前には秋の果物がたくさん並んでいます。

 柿、梨、ぶどう、りんご、みかん、栗・・・と並んでいます。

 「むもうほなに」はきっとそれのどれかでしょう。

 お客さんを観察したら、ぶどうを指さしているようです。

 ぶどうに目をやってみると、値札が付いていません(なんでやねん)

 お客さんはぶどうの値段を聞いているのでしょうか?

 多分違います。

 ぶどうの値段を聞くのなら、もっと文章が短いはずです。

 「むもうひふは?」みたいな感じです。

 

 ここまでくると、きっとわかる。「むもうほなににょちだはふひへふは?」は、

 「ぶどうと梨とどっちが安いですか?」です。

 

 果物屋・客・財布握りしめている(どれかを買う気ではいる。)、並んでいる商品、

客の口の形、目線、指さしている方向にある商品、そういうのを総合的に合わせた

ら・・・

 牛のいななきは文章になります。ちゃんと意味のある言葉になります。

 

 ・・・・・・・・・・・・・・・。

 

 あ~~~、アタシあんまりやっぱりわかってはなかったんだな、聴こえているような

気はしてたんだけど、ある意味気のせいだったか。

 ここまで明瞭な聞こえではなかったのか。と。

 

 けど、読話(口の形を読む)のみに比べたらはるかに楽ではあるんです。

 

 ごくごく自然に周りの状況把握と、読話と、これから出てくるであろう言葉を予測

しているので、「むもうほなににょちだはふひへすは?」みたいな聞こえでも

その場面に実際にいれば「ぶどうと梨とどっちが安いですか?」って言っているように

ちゃんと聴こえるのですね。脳みその補完機能ってほんっとにすごいですわ。

 

 病院の検査室という、声以外の情報が皆無のところでは、そういう「情報」が全くな

いので「想像力」が働くことができないのですね・・・。

 なので、宇宙語か暗号にしか聞こえませんでしたわ。

 これも何回も繰り返し聞いて、どういう聞こえ方をするか?というのを覚えたら、き

っと聴き取れるようになるのだろうと思います。

 

 

 この話題の続きではないのですが、とある飲食店でお持ち帰りを注文しました。

 注文を聞いてくださった店員さんが、補聴器を付けていたんですね。

 小型の耳掛け式なので軽度~中度難聴かなあ?と思うのですが、snow個人的には

すごいびっくりしました。接客業って難聴者にとって一番難しい仕事ですもん。

 店内で食べる場合は、リストに名前を書くのですが、私は書きませんでした。

 それで多分予測したのか、私が言う前に「お持ち帰りですか?」と聞いてきました。

 注文内容は、お持ち帰りができるものが限られているので、多分聴き取れるのでしょ

うね。注文はスムーズでした。

 難しいのが「名前」を聞き取ること。

 「名前は?」と聞かれて、ちょっと迷いました。snow、ちょっと珍しい苗字なの

です。「snowです。(実際は苗字です)」と答えたところ、え~~っとえっともう

一度・・・と一生懸命聞き取ってくださって(snow、そんな発音はきれいではない

です)、注文控えに「むもう(実際は違う言葉です)」って書いていました。

 あ~~「まみむめも」とか「はひふへほに」聞こえるんだろうな~~~・・。で、他

にも買いたいものがあったので、他の店に行って、また戻ってきました。

 どうしようかな~・・snowですっていう方がいいかな~、むもうっていう方が

いいかな~~~、どちらが分かりやすいだろうと考えていると、「お客様、注文のお品

です!」と渡してくださいました。

 

 ・・・・凄!!!

 

 このお店、かなり繁盛しているのです。

 10分でお持ち帰り、店内、会計と20人くらいがその一人の店員さんと関わるような

忙しさなのです。

 そういう中で、だれがどの注文をしたか、っていうのを記憶してはるんですね。

 

 名札見たら役職も書いてありました。お店の責任者、というような立場でした。

 

 障害の克服とかそういう言葉、あんまり好きじゃあないけど、こういう障害を補う

努力も大切やんなあ・・・・していかないとあかんよなあ、と思いました。

 

 snowも、がんばろ~っと、なんかその店員さんには励まされました。

 いっぱいみんな頑張ってんねや、と思います。

 

 いつも食べているお持ち帰り、ですが特にこの日は美味しかったです。

 

 今年お気に入りだった、一番小さいマップも、このマップだと「聞き取り」が

だいぶ低下している、っていう事も気づいて、その事実も受け入れていかんなあか

んな~~と最近は思っています。

 このマップだと聞き取りができない、ということです。

 このマップがあれば、ここに逃げてしまう。

 手放さないとね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

小さいマップ またその後日談

あっという間に11月ですね。

今年もあと2か月?早いわ~~・・。

 

今日は小さいマップ、またその後日談について書きます。

ちょっと暗い記事になるかも?

それでも読んだろ、っていう方だけ読んでもらえたら嬉しいです。

 

 

 

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この小さいマップを入れることになったのは今年6月。

その前の年の9月に大きなめまいを起こしたのがきっかけでした。

それまではどんどんマップを上げ続けていて、色んな音が聴こえるのが楽しくて

仕方がない日々でした。初対面の人とも普通に会話ができる!、水鳥の羽ばたく瞬間の

音が聴こえる!音楽ってこういう感じだったんだ!・・・と。

それが気が付いたら無意識に人工内耳を切ってしまう時間が多くなってしまっていまし

た。私自身、人工内耳のスィッチを切った、という感覚もなくて、誰かに声を掛けられ

て初めて「アレ?人工内耳切ってる!」って気づく感じ。

「音のない世界」に還っていました。

 

今まで20年くらい音のない世界の住民だったもんなあ。

私の本当の世界はここだったのかもしれない、なんて思っていました。

あんまり違和感もないですしね。音のない世界。

 

そこから引っ張り出してくれたのはSTさんでした。

「そんなん今まで聴こえていたのに、急に聴こえなくなったら、周りが困るよ」

と・・・・。

私は「音」がなくても困らない。それが私にとっての普通の世界でしすね。

けど、「音」をなくしたことを周りは気づかない。普段通りに話しかけて私が気づかな

かったとき、それは聴こえていなかったとは思わずに、無視していると思われるよと。

 

自分は困っていない、けど周りは困る。

これちょっと衝撃でした。

 

で、小さいマップを入れてもらって、これでできるだけ人工内耳を付けている時間を増

やしてください、と。

 

けど、この小さいマップもやはりそんなに小さくはなかったんです。

小さいのは小さい。けど、確実に音は入る。

また無意識に切るっていうのを繰り返し、慌てて入れ直すというのをずっとしていまし

た。

 

そうこうしている時に、気が付いたんです。

 

何で無意識に切っちゃうのか。

 

「うるさい」と感じる音が何なのか。

 

人工内耳を始めたばっかりの頃、不快に感じる音、というのがありました。

健聴者にとっては何でもない音なのですが、なぜかその音だけが際立って不快に聴こえ

るんです。例えるなら黒板をひっかく音、のような。

これもまた個人によって違うのですが、スーパーの袋をガシャガシャする音が不快な

人工内耳装着者は多いみたいですね。

これは「物理的な不快音」と言えるかもしれません。

 

「うるさい」と感じる音は、物理的な不快音ではなく「精神的不快音」だったんです。

 

これに気づくのに結構時間かかっていましたね・・・。

ずっとめまいが原因だと思っていたので・・。

 

よく中程度難聴者が、周りで会話をしていて自分が入れないときに、精神的に辛い、っ

ていうの・・・よくわかっていませんでした。時には自分のことを笑っているような気

がする、陰口を言われているような気がする、仲間外れにされているような感じが

する・・・って思うこともあるらしいですね。

想像はできるんです、自分もそうだと思っていました。

けど、私の場合・・・全くの無音に近かったので、視覚的情報でしかなかったんです。

振り返ったら、何人かで固まっておしゃべりをしている。けど、無音に近いので、それ

が盛り上がっているのかどうかすらわからなかったんですね。むしろどちらかと言えば

盛り上がっていない方。静かにしゃべっているだけの集団。

なので、気にも留めていなかったんです。

 

けど、人工内耳をしてこういう「音」が入るようになったんですね。

入るのは入る。でも断片的な情報しか入らない。

普段なら多分気にも留めない。

 

けど自分の精神的状態が不安定な時、それは「精神的不快音」になる。

 

音そのものは決して不快ではない。

 

人工内耳をして、音を獲得して、初めて気づけたことかもしれません。

 

多分、こういう精神的不快音から逃げたくて、人工内耳のスィッチを無意識に

切っていたんだろうな。

 

そうか、人工内耳そのものがダメになっていたわけじゃあないんだ。

 

気づけて良かった。

 

気づかんかったら、人工内耳、外してしまっていたかもしれへん。

 

自分が精神的に不安定なんも気づいてなかった(のんびりしとるな)

円形脱毛できてて初めて気づいたわ。しかも前髪やで。目立つっちゅうねん。

 

私にとってこの音は「精神的不快音」なんだ、って気づけたのは、ある時、一緒にいた

方の「うるさいな~、耳障りやわ」っていう言葉でした。え?「大きい音」が耳障り

っていうのじゃないの?ってこれもある意味衝撃。たとえ小さい音であっても、聞いて

て嫌な気持ちになる音ってあるんですね。音というより中身?

 

え~~。

 

なるほどなあ。

 

精神的不快音、の存在に気づいて、ようやく「小さいマップ」が小さくなってきまし

た。こないだ隣にいる人と会話していて、小さいマップだと会話の中身が聴き取れなく

なっていました。こないだまで小さいマップですらうるさいって感じていたのに。

そっか~、脳みそがまた音を受け入れてくれるようになったんだ。

精神的不快音に私が気づくことができて、脳みそが精神的不快音を捨ててくれる

ようになってきているんかもしれない。

気が付かん間は、脳みそも全部の音を拾おうとするので・・・。

 

音によって精神的不安定になる、というのも初めての経験。

多分今までは怒鳴られても、音としての衝撃は入ってこないので、多分ダメージ

も少なかったんだろうな。あ、怖い顔、位の衝撃度。

同じ人でも、声の感じで「機嫌悪いな」とかわかってきていますもんね。

そういうの「流す」のも大事やね。

 

反面、精神的不快音を感じない場面での会話で「声」が癒しになるんだ、というのにも

気づけました。そうこうして、ようやく小さいマップ以外でも、それよりもちょっと大

きいマップでも平気になってきました。え、この一番大きいマップでずっといたの?と

びっくりすることも。

 

まだ脳みそは音を捨てることにそんなに慣れていないので、小さいマップはお守りに

もう少し置いとこうと思います。

 

「耳障り」っていう言葉の意味を教えてくれた方が、自分はこうやってストレス発散し

ている、っていうのも教えてくれたので、それも実行。

自分が楽しいと思える場面をつくること。そうやって、自分にとって楽しい場面はどこ

だろう?と後ろを振り向いた時、友人たちがいてくれたことに改めて感謝。

 

 

業務連絡。またご飯誘って~。円形見て笑ってやって~。